Neuigkeiten und Termine ME-CFS 2024
Weiterführende Links, Patientenvereine, Ärzteinfos, Foren u.a.:Info-Links-ME-CFSNews Long-Covid:News-longcovidPolitischer Verlauf:
lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
A K T U E L L
April 2024
16. April 2024
Dritter Runder Tisch LongCovid mit dem Bundesgesundheitsminister Prof.Dr. Karl Lauterbach. Im Fokus stehen diesmal die neue Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), die Förderung der versorgungsnahen Forschung durch das BMG, die geplanten Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use.
https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid
Fatigatio setzte sich hier maßgeblich dazu ein...dass hier auch ME-CFS nach Covid oder anderen Erkrankungen mit eingeschlossen sind!
Antrag im Landtag von Mecklenburg Vorpommern (10.4.24): „Long Covid und ME/CFS - Nicht behandelt, allein gelassen und ins Abseits gestellt“.
März 2024
ME-CFS-Petition: Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden
https://www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-w%C3%BCrttemberg
15.03.2024
Zum Longcovidawarenessday 2024 gab es zeitglich zu der Aktion von Nichtgenesen vor dem deutschen Bundestag:
Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom:
https://www.youtube.com/watch
Mehr und ausführlicher dazu hier unter: https://lebenszeit-cfs.de/changeme
Thüringen:
15.03.2024
Zeitgleich geht Thüringen weiter voran – sie haben den bisher 2.jährigen parlamentarischen Weg auf sich genommen:
https://parldok.thueringer-landtag.de/ParlDok/vorgaenge
07.03.2024
Der Antrag: „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung"
der Antrag einer Parlamentarischen Gruppe „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung“ (von vor ca. 2 Jahren - genauer am 16.02.2022) wurde im Ausschuss für Soziales, Arbeit und Gesundheit in Thüringen auf die Tagesordnung genommen.
Februar 2024
Bundesregierung 27.02.2024:
Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage-Drucksache 20/10176 –Aktuelle Situation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID, Post COVID und Myalgischer Enzephalomyelitis:
Antwort der Bundesregierung vom 27.02.24: https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf
...und hier meine Zusammenfassung: lebenszeit-cfs.de/changeme-cfs
Liegenddemo zu ME-CFS am 24.2.24 in München und Frankfurt
https://www.zdf.de/politik/laenderspiegel/mecfs-patienten-kaempfen-um-unterstuetzung
Neue Plattform in Sachen Patientensicherheit
Auf dieser Plattform können jetzt individuelle Erfahrungen aus der Gesundheits-Versorgung – positiv oder kritisch – mitgeteilt werden.
Ziel soll es sein die Patientensicherheit zu verbessern und künftige Fehler zu vermeiden. Die Berichte sind anonymisiert und vertraulich
Ein Angebot der vdek – der Ersatzkassen: https://mehr-patientensicherheit.de
Sachsen-Anhalt: Digitaler Runder Tisch zu ME-CFS mit Beiträge von der Dip. Psychologin Bettina Grande zu der aktuellen (Nicht-)Versorgungssituation der Betroffenen, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen
Schleswig-Holstein…eine eingereichte Petition zur Versorgung von ME-CFS-PostCovid von Nichtgenesen-SH, die deutschlandweit unterzeichnet werden konnte hat das nötige Quorum erreicht und kann so für die nächsten poltischen Schritte im Petitionsausschuss des Kieler Landtages eingereicht werden.
Januar 2024
- Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande aus Heidelberg bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: #PEM bei ME-CFS, PostCovid
In der Therapiebegleitung und im therapeutischen Kontext:
PEM: Überschreiten der individuellen, pathologisch reduzierten Belastungsgrenze verschlechtert sich
typischerweise zeitverzögert (14-48 h) der Zustand.
Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:
https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
- Kleine Anfrage - der Fraktion der CDU/CSU im Bundestag zur
"Aktuelle Situation von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID, Post COVID und ME-CFS in Deutschland"
(26.1.24) https://dserver.bundestag.de/btd/20/101/2010176.pdf
https://dserver.bundestag.de/btd/20/101/2010176.pdf
Bericht von SWR 3-Nachrichten (Mediathek) zum Trauergang der Liegenddemo am 13. 1.2024 in Stuttgart (gleichzeitig fand ein Trauergang ME-CFS-PostCovid, PostVac in Hamburg statt.
..."100erte von Menschen wollen auf eine „Nervenkrankheit“ aufmerksam machen, die eine Folge von Covid sein „könnte“.
Die Kommentatorin spricht immerhin dann von der „unerforschten Nervenkrankheit“ ME-CFS, mit einem hohen Grad der Behinderung, die durch die Pandemie einen sprunghaften Anstieg fand.
Die Zielsetzung des Trauergangs wurde so benannt:
"Der Trauergang wolle auf die Erkrankten aufmerksam machen, „die ohne Hilfe das Bett nicht mehr verlassen können“
Abgesehen davon, dass Erkrankte mit schwerem ME-CFS – sveremecfs – auch mit Hilfe das Bett nicht verlassen können ging es eigentlich darum:
- Dass es keine Versorgungsstrukturen für ME-CFS Erkrankte gibt…weder für die vor – nach oder während der Pandemie
- Das Jahre der Forschung nicht genutzt wurden
- Dass die Erkrankung nicht anerkannt und den Menschen, medizinische wie soziale Teilhabe vorenthalten wird.
- Dass ME-CFS eine schwere neuroimmunolgische Erkrankung ist mit unterschiedlichen Ursachen
- Und dass - die Schwerstbetroffenen keine ärztliche Hilfe mehr haben - da sie nicht in der Lage sind, das Haus zu verlassen und sie auch nur seltenst von Ärzten aufgesucht werden (so diese denn ME-CFS kennen und anerkennen)
- Neues ME/CFS Forschungsprojekt zu Biomarkern und Krankheitsmechanismen an der Charité, gefördert durch ME/CFS Research Foundation
https://mecfs-research.org/researchfunding-charite
Gefördert wird das Projekt über drei Jahre von der ME/CFS Research Foundation und der Lost Voices Stiftung
Projektziele und Ablauf:
Das Projekt wird mögliche Veränderungen in Gestalt (Morphologie) und Verformbarkeit von Blutkörperchen (Zellverformbarkeit) sowie das Auftreten sogenannter Mikrogerinnsel („microclots“) bei ME/CFS-Patient:innen untersuchen. Umgesetzt wird das Projekt in enger Kooperation mit Prof. Dr. Jochen Guck und Dr. Martin Kräter, Forschende am Max-Planck-Institut für Physik des Lichts in Erlangen
Das Projekt erforscht auch, ob Zellmorphologie, Zellverformbarkeit und Mikrogerinnsel zur Diagnose und als prognostische Marker im Rahmen von klinischen Studien zur Therapie von ME/CFS verwendet werden können.
- Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet
Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients
Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Laura Froehlich (FernUniversität in Hagen), Daniel B. R. Hattesohl (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Sonja Quante (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), Leonard A. Jason (DePaul University, USA), Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)
www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs
Dezember 2023
21. Dezember 2023
G-BA: Neue Richtlinie über die Versorgung von Patienten mit Post & Long COVID und Erkrankungen mit ähnlicher Symptomatik
https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Deutsche Gesellschaft MECFS: https://www.mecfs.de/jahresrueckblick-2023/#aktuelles
04. Dezember 2023
Der zweite Runde Tisch zu LongCovid (Kurze Anmerkung es gab vor Jahren (vor der Pandemie) auch runde Tische zu ME-CFS…)
Presserklärung vom Gesundheitsminister zum zweiten runden Tisch – LongCovid.
https://www.youtube.com/watch?v=KDMoCokO07Y
Mit dabei:
- Die deutsche Gesellschaft ME-CFS
- Nichtgenesen
- Nichtgenesenkids
- LongCovidDeutschland
Sowie u.a. Vertreter*innen der Kankenkassen, Rentenversicherung, Reha, G-BA, sowie natürlich Frau Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin
- Nicht dabei; Vertreter*innen von PostVac Betroffenen und auch nicht der älteste Bundesverband ME-CFS in Deutschland: Fatigatio
November 2023
30.11.2023
Tagung im Gesundheitsausschuss im Thüringer Landtag.
Der ME/CFS Antrag „das stille Leiden an ME-CFS zu beenden“ wurde mit großer Mehrheit vom Fachausschuss in Thüringen angenommen.
Damit nähert sich das Ziel, den ME/CFS Antrag im Januar-Plenum durch den Landtag beschließen zu lassen. Damit wäre dann der Weg frei, dass umfangreiche Verbesserung bei Aufklärung über die Krankheit, Verbesserung der Versorgung für betroffene Erwachsene und Kinder, sowie gestärkte Forschungsstrukturen in Thüringen etabliert werden.
Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:
https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023
Hier wird auf Ungerechtigkeiten bei der gesellschaftlichen Teilhabe von Erkrankten und Behinderten aufmerksam gemacht - dieses Mal auch dabei eine Betroffene mit ME-CFS und eine Jungerkrankte mit PostVac.
Sowie die Broschüre "Schwarzbuch sozial" Niedersachsen:
https://www.sovd-nds.de/fileadmin/landesverbaende/nds/downloads/broschueren/pdf/20231106_Schwarzbuch_2023_web.pdf
Herbst 2023
Im Haushaltsauschuss des Bundestages wurden nun mehrere Millionen Forschungsgelder zu LongCovid bereit gestellt.
Diese sind auf mehrere Jahre verteilt und die genauen Zahlen und Forschungsthemen für den Laien etwas schwierig zu verstehen und einzuordnen.
Daher hat LongCovidDeutschland hier eine erhellende Übersicht erstellt:
https://longcoviddeutschland.org/haushalt-2024
29.10.2023
„Wir haben Angst um ihr Leben, jeden Tag“
ME/CFS-Patienten sind arm dran: Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch durch Corona verändert sich die Lage – langsam. Von Eva Schläfer
https://zeitung.faz.net/fas/leben/2023-10-29/FOhzumeDsGbyH4E30
9. Oktober 2023
Zweiter offener Brief mit ausführlicher Stellungnahme an das Bundesgesundheitsministerium von Fatigatio e.V. - dem Bundesverband ME-CFS gemeinsam mit inzwischen insgesamt 16 Betroffenenverbände!
27. September 2023
Die Petition von #SIGNforMECFS wird einstimmig (aber nicht in allen Punkten) an den Deutschen Bundestag überwiesen.
Jetzt: Geschlossen über ME/CFS Aufklärung gefordert
Gemeinsame Stellungnahme der Selbsthilfe-Organisationen und Betroffenenverbände und Betroffenen von Menschen mit Long COVID bzw. dem Post-COVID-Syndrom und anderen postviralen bzw. vergleichbaren Erkrankungen zur BMG-Initiative Long COVID (07.08.23)
https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/news_import_fatigatio/2023.08.07b_Stellungnahme-BMG-LC-Initiative_fin.pdf
Bundesverband Fatigatio ME/CFS, Lost Voices Stiftung, Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Elterninitiative ME/CFS kranker Kinder und Jugendlicher München e.V., Nichtgenesen, Nichtgenesenkids, Bildung aber sicher, Liegenddemo, ME-Hilfe
https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet
Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland mehr
https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung
Und hier das Resümee der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Forschungsplanung und Versprechen in Deutschland:
(K)ein Tropfen für die ME/CFS-Versorgungswüste? - Viel angekündigt, wenig umgesetzt - Unterversorgt: der Vergleich ME/CFS mit MS
https://www.mecfs.de/versorgungswueste/
10. Juli 2023
Long COVID & der PR-Coup des Gesundheitsministers – und das hundert Millionen Euro Syndrom
https://www.martin-ruecker.com/lauterbach-long-covid
Wie funktioniert PR – auch in der Gesundheitspolitik – eine aufschlussreiche Einordung im politischen Umgang mit Long Covid von Martin Rücker. (Von ME/CFS ganz zu schweigen)
…und wieder wird es im Herbst vielleicht einen „Runden Tisch“ geben zu Long Covid – ich könnte jetzt hier im Verlauf auf 2020 zurückgreifen – siehe…https://lebenszeit-cfs.de/me-cfs-politik
- Um dann leider bisher in einer Endlosschleife der Umgang mit den Erkrankten aufzuzeigen…und vielleicht auch in der Reihenfolge…LongCovid, ME/CFS, PostVAC.
06.Juli 2023
ME/CFS – immer nur Oppositionsthema?! Leider seit Jahren beobachtbar und final jetzt hier zu sehen:
Was jetzt zu dem seltsamen Politikspektakel geführt hat, dass Anträge der Opposition abgelehnt werden mit Hinweis auf den Koalitionsvertrag.
https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/-long-covid-MECFS
05. Juli 2023
Großer Erfolg für die #SIGNforMECFS-Petition! In der Sitzung hat der Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages einstimmig die Beschlussempfehlung verabschiedet, d.h. die #SIGNforMECFS-Petition wird mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung überwiesen.
www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-petition-signformecfs
Alles Aktuelle hier: https://signformecfs.de/news
19. Juni 2023 - Kinder-und Jugendärztetag
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Paediater-Rund-40000-Jugendliche-von-MECFS-betroffen
Pädiater: Rund 40.000 Kinder an ME/CFS erkrankt - er fordert:
Da es für ME/CFS keine kurative Therapie oder Heilung gibt, müssten nun rasch Behandlungsoptionen geschaffen werden, forderte Behrends in Berlin. Dazu zählen:
- Etablierung eines bundesweiten Netzwerkes und eines pädiatrischen Kompetenzzentrums in jedem Bundesland
- Aufbau von Spezialambulanzen etwa im Rahmen von Post-COVID-Ambulanzen in jedem Regierungsbezirk
- Multimodale und multiprofessionelle Symptomlinderung in Form von angeleitetem Selbstmanagement, Schmerztherapien und telemedizinischer Versorgung.
19. Juni 2023
Lt. einer Sprecherin des Gesundheitsministeriums Mainz – seien 5 Oberzentren in Rheinland Pfalz zu Long Covid geplant – in denen interdisziplinär gearbeitet werden soll: – in Mainz, Trier, Ludwigshafen, Kaiserslautern und Koblenz. Das Land will die Zentren mit insgesamt bis zu 250.000 Euro unterstützen
Wichtiger Artikel (16.06.23) und Stellungnahme von Martin Rücker – zu der andauernden Leugnung von PostExertional Malaise kontra Aktivierung durch psychosomatische Reha – mit in Kaufnahme zunehmender Verschlechterung der Erkrankung sowie grobe Mißachtung der der Rückmeldungen der Patienten und der wissenschaftliche-medizinischen Erkenntnisse – von Ärzten und Mediziner*innen die sich mit ME/CFs auskennen - wie u.a. an der Berliner Charité
https://web.de/magazine/gesundheit/streit-psychosomatische-reha-long-covid-steckt
28.Mai 2023
www.mecfs.de/ConferenceBericht2023..Bericht von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2023 – über 60 nationale – wie internationale Forscher*innen trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte zu ME/CFS vor
https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig...Statement der deutschen Gesellschaft ME/CFS zum IGWiG Abschlussbericht.
19.Mai.23
MEDIZINREPORT - Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen - Dtsch Arztebl 2023; 120(20): A-908 / B-780
Symposium zum internationalen ME/CFS-Tag des Berliner Charité Fatigue Centrums + im Anschluss an die Fachkonferenz unter dem Titel „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ statt. (11.-12. Mai 2023)
Diese bringt führende Wissenschaftler*innen, Kliniker*innen und Experten*innen zusammen, zu den neuesten Erkenntnisse und Forschungsergebnisse zu:
Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) as part of the Post-COVID Syndrome Spectrum – Endothelial Dysfunction and Biomarker – PostExertional Malaise (PEM) – Epidemiology – Immune Signature – Autoantibodies – EBV Mimicry – Mitochondrial Dysfunction & Herpesviruses
Menschen mit Impfnebenwirkungen benötigen medizinische Unterstützung –damit alle eine Chance auf Genesung haben
https://postvac.org/news/handlungsbedarf/
Hier der aktuelle Handlungsbedarf:
- Schaffung von Anlaufstellen mit umfassender Diagnostik
- Versorgungsstrukturen für Schwerbetroffene
- Forschung etablieren
- Notwendigkeit einer Definition (bisher faktisch nicht anerkannt)
09. März 2023
Öffentliche Anhörung von Sachverständigen im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags zu ME/CFS um 10 Uhr - Mit dabei: Fatigatio, Deutsche Gesellschaft ME/CFS, Stiftung LostVoices, Pots u.a. Dysautonomien, und Daniel Loy von SignforME/CFS - Liveübertragung
www.thueringer-landtag.de/plenum/landtag-live/ausschusssitzungen-live/
Antrag im Thüringer Landtag - „Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken“ zugestimmt.
Fatigue-Syndrom bei Covid-19-Patienten:
Nur ein Symptom oder ein Krankheitskomplex?
Betrachtung aus pulmonologischer, kardiologischer und neurologischer Sicht
Hessisches Ärzteblatt 3/2023 |
Februar 2023
21. Februar 2023
Das RKI hat seine Gesundheitsinformationen zu ME/CFS aktualisiert!
Nun wird an erster Stelle auf die Deutsche Gesellschaft ME/CFS (und damit ja auch deren ärztlichen Beirat)verwiesen)
Das RKI hat als gesetzliche Aufgabe – wissenschaftliche Erkenntnisse zur Basis gesundheitspolitischer Entscheidungen zu erarbeiten!
Das sollte eigentlich dann auch auf die Veröffentlichung des IGWiG ausstrahlen, zu einer eigenen Leitlinie und die Ärzte zu einer Anpassung von Fort-und Weiterbildung motivieren!
https://longcoviddeutschland.org/leitfaden/...Leitfaden für Vorhaben zur Erforschung für Versorgung von ME/CFS und PostCovid-Syndrom (2023)
Veröffentlicht durch die Deutsche Gesellschaft ME/CFS und LongCovid Deutschland und unterstützt durch Fatigatio e.V.- Bundesverband ME/CFS – Lost-Voices Stiftung und POTS u.a. Dysautonomien e.V. und der ME/CFS Research Foundation.
Das Ringen zur Anerkennung von ME/CFS - beleuchtet in dem Artikel von Martin Rücker, hier zeigt sich der absurde Weg von Erkrankten in Deutschland in der Medizin anerkannt und behandelt zu werden! „Diagnose ME/CFS: Der große Crash“ - Es ist einer der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit (10.2.23) - www.martin-ruecker.com/anna-und-das-biest
Für viele Gesunde mag so ein Artikel erschüttern:
m.focus.de/gesundheit/news/liegt-seit-einem-jahr-in-dunklem-zimmer-9-jaehriger-long-covid-patient-ruehrt-zu-traenen-und-inspiriert-zu-protestaktion_id_183284589.html
…aber genauso sieht das Leben vieler erkrankter Menschen weltweit aus! Und auch das von Kindern und Jugendlichen
-
Die neue Elterninitiative „Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS erkrankten Kindern ist online: www.nichtgenesenkids.de
Betroffene Eltern und Familien können sich dort deutschlandweit melden – mit dem Ziel sich zu vernetzen, zu unterstützen und Verbesserungen in der Versorgung und Anerkennung zu erreichen.
- …die neue „Müdigkeitsleitlinie“ ist rauß mit Unterpunkt zu ME/CFS…erste Reaktionen der Pat. Vereine: www.mecfs.de/leitlinie-muedigkeit-2022
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/053-002
www.podcast.de/episodeueber-kurz-oder-lang-long-covid-und-mecfs ...O-Ton Allgemeinmedizin ist eine Podcast-Reihe für aktuell relevante hausärztliche Themen.
In sieben Folgen werden unterschiedliche Expert*innen befragt, von Behandlungsmöglichkeiten bis zur Kinderheilkunde und wie hängt ME/CFS mit Long-Covid zusammen.
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht!
Unter G93.3 wird die Übersetzung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst. Die bagatellisierende und irreführende Bezeichnung "Chronisches Müdigkeitssyndrom" ist damit bald vorbei. Dies geht auf einen Antrag der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gemeinsam mit ihrem Ärztlichen Beirat zurück.
Alle Infos dazu hier unter:
www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10/
www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2023/block-g90-g99.htm#G93
- Im Thüringer Landtag sollen führende Experten aus Medizin und Wissenschaft angehört werden lt. einem Beschluss des Gesundheitsausschuss.
Die jetzt beschlossene Anhörung ist Teil der parlamentarische Beratung eines Antrags der Freien Demokraten. Im Fokus der Initiative steht:
die Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS zu fördern und zu intensivieren, insbesondere am Uniklinikum Jena, der Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen sicherzustellen und über das Krankheitsbild ME/CFS aufzuklären.
- Neue Finanzierungsmöglichkeiten zu ME/CFS Forschung in Europa: „Forschung von wenig verstandenen Krankheiten mit hoher Krankheitslast“ ME/CFS Forscher sind aufgerufen Vorschläge zu machen
europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2022/12/EMEC-Presseerklarung-In-Deutsch.pdf
Horizont Europa bietet neue Finanzierungsmöglichkeiten für die Erforschung von Krankheiten, die eine hohe Krankheitslast darstellen und zu wenig erforscht sind.
www.aerzteblatt.de/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht ...(18.11.22)
www.sueddeutsche.de/verbesserung-geplant-menschen-mit-chronischer-erschoepfung…Thüringens Landtag prüft Verbesserungen für Menschen mit ME/CFS. Dem Landtag liegt ein Antrag mit einem Katalog von Verbesserungsvorschlägen unter anderem zur besseren Erforschung der Krankheit und ihrer Behandlung sowie zur Versorgung Betroffener vor.Der Antrag wurde nun zur weiteren Beratung in den Gesundheitsausschuss überwiesen.
www.mecfs.de/aktuelles ...Führende internationale Wissenschaftler*innen bitten in offenem Brief an das IQWiG, die Empfehlungen zu CBT und GET zu überdenken
Sie weisen darauf hin, dass die Empfehlungen „im Widerspruch zum internationalen Konsens des NICE (Großbritannien) und des European Network on ME/CFS (EUROMENE)“ stehen „die alle nicht nur einen Mangel an Evidenz für GET und (kurative) CBT festgestellt haben, sondern sich auch zu deren möglichen Gesundheitsrisiken geäußert haben.“
fatigatio.de/aktuelles/stellungnahme...Stellungnahme zur Antwort der Bundesregierung - Versorgungssituation-Handlungsbedarf ME/CFS (2.11.22)
ME-CFS-Portal...…kooperiert mit dem Rechtsanwalt Frank Vormbaum, er kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. In der nächsten Zeit werden Videos erstellt zur Beantwortung der häufigsten Fragen.
September 2022
www.bundespraesident.de/Frank-Walter-Steinmeier/2022Verdienstorden…am 30.9.22 erhält Frau Prof. Dr. Scheibenbogen der Berliner Charite das Bundesverdienstkreuz für ihre Arbeit, dem Aufbau des Fatigue Centrums an der Berliner Charite und den Einsatz für das Chronische Fatigue Syndrom (ME-Myalgische Enzephalomyelitis wird hier aber leider nicht genannt) und ihre Aufklärung zu Long-Covid.
August 2022
- Erstmaliger Aufbau eines Forschungsnetzwerkes zur Grundlagenforschung ME/CFS vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert! – Immune Mechanisms of ME - Alle wichtigen Infos dazu unter (26.8.22):
www.mecfs.de/bmbf-foerdert-forschungsnetzwerk
Juli 2022
Von der Selbsthilfegruppenleiterin "ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb werden Eltern gesucht, die über die Schwierigkeiten von Schule bei Kinder/Jugendlichen mit ME/CFS und auch Long Covid bei Bildung öffentlich sprechen möchten, auch mit Politiker*innen.
Gerne auch Fragen oder Infos an Frau Ritter: ME/CFS Elterntreff me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de
Der Verein bietet auch telefonische Hilfestellung für Erwachsene, Angehörige, Eltern und Online-Meetings
Was das heißt, wissen betroffene Eltern nur zu genau! Anstatt dass, die Kräfte und Möglichkeiten noch genutzt werden – die möglich sind und in Absprache mit der Schule und den Betroffenen ein individueller Nachteilsausgleich umgesetzt wird – kann es zu einem wahren Alptraum werden!
Schlagwörter hier:
Schulverweigerung, Zuordnung psychischer Erkrankung, Schulen die keinen Nachteilsausgleich umsetzen wollen, Gutachter- und Ärzteodyssee, Homeschooling, Jugendamt, Familiengereicht, Sorgerecht, Einweisungen in medizinische Einrichtungen die sich nicht mit ME/CFS auskennen…
- signformecfs.de/aktuelles…Presseinformation (1.7.22) und aktueller Stand zur Petition vom SignforMECFS-Teams „Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS Betroffene!...(Reaktion der Bundesgesundheitsministeriums zunächst mal ernüchternd)
-
www.mecfs.de/me-cfs-und-das-post-covid-syndrom-im-koalitionsvertrag-nrw…ME/CFS und das Post-COVID-Syndrom im Koalitionsvertrag der Landesregierung von Nordrhein-Westfalen
-
Der Abschlussbericht IndikuS des Bayerischen Landesamt für Gesundheit– Interdisziplinäre Herangehensweise an Umweltattribuierte Symptomkomplexe – Projektlaufzeit 1.10.20-31.3.22 veröffentlicht Juni 22, liegt jetzt vor.
-
Mit Beteiligung durch Stellungnahmen von folgenden Verbänden
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. - Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS in Zusammenarbeit mit der Lost Voices Stiftung - Für ganzheitliche Sozialbetreuung Augsburg (FSGB) - Arbeitskreis MCS
- Und hier: mecfs-freiburg.de/aktuelles ... interessante Hintergrundinfos in Sachen Bad.Würt zu der Anhörung im Gesundheitsausschuss BW vom 20.6.22 und sämtliche weitere Links dazu
-
www.mecfs.de/2022/06/Stellungnahme_Koalitionsvertrag_NRW_MECFS_LC.pdf
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, der Fatigatio e.V., Long COVID Deutschland und Long COVID NRW haben sich anlässlich der Koalitionsverhandlungen mit einer schriftlichen Stellungnahme an die CDU und Bündnis 90/Die Grünen in NRW gewandt.
Das Ziel ist, dass konkrete Maßnahmen zur Bewältigung von ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom in den Koalitionsvertrag der Landesregierung 2022–2027 aufgenommen werden. (31. Mai 22) - ww.bundestag.deChronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf …Der Wissenschaftliche Dienst des Bundestags ist ein Info-Pool für die Abgeordneten – und jetzt auch hier Informationen zu ME/CFS! (4.Mai 2022)
Neue informative Seiten im Web:
-
MCS: mcs-rosenheim.de/aktuelles...neue Seite mit aktuellen Informationen - einschließlich für Co-Erkrankungen wie CFS+Fibro
-
ME-CFS: mecfs-freiburg.de/aktuelles...auch neue Seite mit aktuellen Entwicklungen - einschließlich Long-Covid
- www.mecfs.de/2022/02/Aktionsplan.pdf ...Nationaler Aktionsplan - für ME/CFS und das - Post-COVID-Syndrom
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelgt und Gespräche aufgenommen.
Da es immer noch kein koordinierter Wissenstransfer zu ME/CFS – Post-Covid – und andere postinfektiöse Erkrankungen gibt, braucht es ein Kompetenznetzwerk der unterschiedlichsten Akteure – zum Versorgungsaufbau der Betroffenen und der Umsetzung des Koalitionsvertrages und der EU-Resolution!
- signformecfs.de ...Akutelle Stellungnahme (24.02.22) zur Anhörung der ME/CFS Petition im deutschen Bundestag am 14.2.22 – Transkript, Mediatheklink und die aktuelle Stellungnahme zur Anhörung des #SignforMECFS Teams -Der Petitionsausschuss wird sich nun weiter mit dieser Petition befassen, bis es dann zu einem abschließenden Beschluss über das Anliegen kommen wird.
- thueringer-landtag.de/ParlDok/dokument...Thüringer Landtag: Antrag einer Parlamentarischen Gruppe: „Das stille Leiden von ME/CFS beenden“ Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken
- www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/beirat...Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat im Februar 2022 einen Ärztlichen Beirat berufen. Der Beirat soll bei dem Ziel unterstützen, flächendeckende Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Kranke aufzubauen und die Erforschung von ME/CFS voranzubringen.
Mitglieder des Ärztlichen Beirats
Vorsitzende
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen, Hämatologie/Onkologie und Fachimmunologie
Stellvertretende Vorsitzende
Prof. Dr. med. Uta Behrends, Kinder-Hämatologie und -Onkologie
Prof. Dr. med. Gabriela Riemekasten, Rheumatologie
Dr. med. Herbert Renz-Polster, Pädiatrie
01.12.2021
-
europeanmecoalition.com/2021/12 ...Nachdem Evelien Van den Brink bereits 2019 liegend vor dem europäischen Petitionsausschuss zu ME-CFS gesprochen hatte wurde sie im Dezember 2021 erneut eingeladen.
-
www.europarl.petitionsME-CFS...die ME-CFS-Petition der Niederländerin ist noch immer geöffnet und kann weiter mitgezeichnet werden
Weitere Infos zu diesem Treffen und ihrer Rede...hier unter: lebenszeit-cfs.de/me-cfs-eu.html
24. November 2021
www.mecfs.de/koalitionsvertrag...Im Koalitionsvertrag stehen wichtige Schritte zur Verbesserung (zum Ausbau) einer Versorgungsstruktur von ME-CFS und Long-Covid. Unter der Überschrift: Öffentlicher Gesundheitsdienst steht u.a.:
Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von
Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites
Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.
Hier der Koalitionsvertrag (S.83)
www.tagesspiegel.de/politik/ampel-steht-der-koalitionsvertrag-2021-als-pdf-zum-download/27829980.html
Der Koalitionsvertrag für die neue Bundesregierung wurde am 24.11.2021 von SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP vorgelegt.
- Es wird so (hoffentlich) immer schwieriger für die Ärzte - ME-CFS zu ignorieren oder sich damit zu beschäftigen. Dieses Signal der neuen Bundesregierung wird hoffentlich auch auf die Ärztekammern wirken - endlich Fort-und Weiterbildungen zu aktivieren - und auch die Länderregierungen in Bewegung bringen!
16. November 2021
https://signformecfs.de...Die vierwöchige Mitzeichnungsfrist der Petition 122600 an den Deutschen Bundestag
(„Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!“) endete mit Ablauf des 9.11.21
Somit haben innerhalb von nur 28 Tagen insgesamt mindestens 93.033 Personen unterzeichnet!!!
Abgesehen von dem enormen Zuwachs an Öffentlichkeit zur Situation der ME/CFS Betroffenen, wird es nun zu einer Anhörung in einer öffentlichen Ausschusssitzung des Bundes kommen.
- So großen Dank an das Team der Petenten: Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer
- Betroffenen und ihre Familien und Freunde
- Künstler und Künstlerinnen, Sänger'innen, Caroonisten, Schauspieler'innen u.v.m.
- Patienteninitiativen aus dem In-und Ausland - auch Österreich, Schweiz, Frankreich, England, Belgien...
Der 9-Punkte-Plan umfasst u.a.:
- Beratungsstellen über die Erkrankung informieren
- Initiativen zu ME-CFS – Ambulanzen unterstützen
- Auf Fortbildungsangebote für Ärzte hinwirken
- Netzwerkstrukturen und Synergien auch mit der Long-Covid-Thematik
- Internationalen Forschungsnetzwerken (z. B. EUROMENE) durch geeignete Anreize zu intensivieren,
- Zu prüfen, ob spezielle ambulante und stationäre Rehamaßnahmen notwendig sind.
Der Antrag wurde nun einstimmig an den Gesundheitsausschuss in Niedersachsen überwiesen.
29. Oktober 2021
Die NICE Guidline wurde endlich veröffentlicht…sie ist auch deshalb so wichtig weil sie sich auf deutsche Leitlinien auswirken kann.
Ein wichtiger „Meilenschritt“…weil ein „medizinisches“ Umdenken, seit Jahren so schwierig ist…und sich die „medizinische“ Sicht…die Realität der ME/CFS Betroffenen anzuerkennen – sich so sehr schwer in der Medizin etablieren lässt –genauso wie in der Politik – es so zäh ankommt, dass die Betroffenen im medizinischen und sozialen System komplett zurückgelassen werden.
Daher haben die Patienteninitiativen und nicht nur in Deutschland jetzt eine stärkere Grundlage wenn Sie ihre Argumente in politischen Anhörungen, Leitlinienerstellungen oder beim IQWiG Projekt des Bundes hervorbringen.
22. Juli 2021 - Offener Brief an neurologische Berufsverbände zum Welttag des Gehirns der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
www.mecfs.de/welttag-des-gehirns-2021
Sie verweisen u.a darauf dass:
ME/CFS heute als eine organische Erkrankung mit Dysregulation des Immunsystems, des Nervensystems und des zellulären Energiestoffwechsels, gilt. Der wissenschaftliche Fokus liegt auf dem Leitsymptom Post-Exertional Malaise.
Sie verweisen auch darauf, dass es Hinweise auf Veränderungen im Bereich der grauen und weißen Substanz und auf Neuroinflammation einiger Gehirnareale (Hippocampus, Amygdala, Thalamus, Pons) in den Blickpunkt rücken- diese Erforschung jedoch noch in den Anfängen steht.
9. Juni 2021 – Der erste runde Tisch auf europäischer Ebene.
Zusammenkommen ME-CFS Interessenvertretern, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie- und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis der vielen ungedeckten Bedürfnisse und der verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und ihrer Familien zu schaffen.
www.europeanmealliance.org/meineurtagenda
- www.mecfs.de/presse ...Pressematerialien zusammengestellt von der Deutschen Gesellschaft ME/CFS zur Öffentlichkeitsarbeit oder Berichterstattung von Journalisten/innen - auch Kontakte zu Interviewpartner können hier erfragt werden
- http://young-carers.de ...Eine Initiative zur Unterstüzung junger Pflegender - Jugendlichen und Kinder von chronisch Erkrankten oder behinderter Eltern
- www.behinderte-eltern.de ...Bundesverband behinderter und chronischkranker Eltern - auch Informationen zur Elternassistenz
www.mecfs.de/me-cfs-haeufige-missverstaendnisse/ ....Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Eine Gegenüberstellung häufiger Missverständnisse mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz - der deutschen Gesellschaft für ME/CFS (17.08.2020)
- www.mecfs.de/europaeisches-parlament-verabschiedet-resolution-zu-me-cfs ...Hier die Zusammenfassung und der Ausblick beschrieben von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Die Resolution in Sachen Forschung ME/CFS wurde mit überwiegender Mehrheit im EU-Parlament zugestimmt! Darüber hinaus geht es nicht "nur" um Forschungsgelder...(17.06.2020)
- www.europarl.europa.eu ...hier sind sehr viele Punkte aufgelistet die alle europäischen Länder auffordert - aktiv etwas in der Versorgung und Anerkennung von ME-CFS Betroffenen zu tun! Sie wenden sich aktiv gegen die Stigmatisierung der Betroffenen!
- OffenderBriefdeutscheÜbersetzung ....115 Wissenschaftler:innen haben sich in einem offenen Brief an das europäische Parlament gewandt, um den dringenden Bedarf der Finanzierung für die Erforschung der Erkrankung Myalgische Enzephalomyeltitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) zu verdeutlichen. (10. Juni 2020)
Anlass ist die für Mitte Juni 2020 angesetzte Abstimmung des Europäischen Parlaments über eine Resolution für biomedizinische Forschungsförderung sowie weitere Maßnahmen, um die kritische Versorgungslage ME/CFS-Erkrankter innerhalb der EU zu verbessern. Hier zu Englischsprachigen Seite der EU-ME-Koalition: europeanmecoalition.com
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Forschungsförderung für ME durch die Europäische Union
Im Petitionsausschuss des europ. Parlaments wurde am 30.04.20 einstimmig grundsätzlich der Förderung zur ME- biomedizinischen Forschung zugestimmt! Das bedeutet, dass im nächsten Schritt über weitere Maßnahmen entschieden wird.
Die Abstimmung ist ein Ergebnis aus der Petition der selbst betroffenen Niederländerin Evelien Van Den Brink, die am 3.10. von einem fahrbaren Bett aus Ihre Anliegen dem Ausschuss vortrug.
P E T I T I O N
beim Europäischen Parlament - Antrag zur biomedizinischen Forschung ME (wird immer wichtiger - das Ganze über das Europäische Parlament zu machen - die Bundesregierung in Deutschland sieht nach wie vor keinen Forschungsbedarf und keine Unterversorgung der Betroffenen!)
Petition Nr. 0204/2019, eingereicht von Evelien Van Den Brink, niederländischer Staatsangehörigkeit, zu einem Antrag auf Finanzierung der biomedizinischen Forschung zu der Krankheit myalgische Enzephalomyelitis
Auf Youtube ist ihre berührende Rede mit deutscher Übersetzung vor dem Petitionsausschuss des Europäischen Parlamentszu sehen
www.youtube.com/watch?v=OcWm1VxGmBc
Andere Länder – wie z. B. die USA, Kanada, Australien, die Niederlande, Norwegen oder Dänemark – haben die enormen Defizite beim Umgang mit ME/CFS erkannt und sehen erheblichen Behandlungsbedarf - im Gegensatz zu der Bundesregierung in Deutschland.
www.me-pedia.org/wiki/List_of_news_articles_on_ME_and_CFS/de ...Liste von Berichten über ME/CFS in deutschsprachigen Medien
mecfs.de/daenisches-parlament-erkennt-me-cfs-als-organische-erkrankung-an ....Das dänische Parlament stimmte für eine umfassende Erklärung zu ME/CFS (14.März 2019)
107 Abgeordnete stimmten dafür (72 enthielten sich), dass (leicht gekürzte Version):
- bisher nicht genug für ME/CFS-Patienten getan wird, diese stigmatisiert würden und keine relevante Behandlung erhalten
- spezialisierte Behandlung angeboten werden soll, diese soll interdiziplinär und somatisch (organisch) verankert sein und alle relevanten Fachdisziplinen einbeziehen
- die dänische Gesundheitsbehörde (Sundhedsstyrelsen) alle relevanten Leitfäden zu ME/CFS nach G93.3 anpassen soll
- die Gesundheitsbehörde die WHO-Klassifikation nach ICD-10 (G.93.3) und ICD-11 (8E49) für ME anerkennt und empfiehlt
- die Behörden ME/CFS von funktionellen Störungen (psychosomatischen Störungen) abgrenzen bzw. unterscheiden
- Wissen zur Behandlung aus anderen Ländern genutzt werden soll
Ein weiterer wichtiger Schritt zur Anerkennung von ME/CFS als schwere organische Erkrankung - es wird sich dafür ausgesprochen ME/CFS in die Bereiche Neurologie und Immunologie zu verschieben.
Die Vereinsvorsitzende Frau Edelgard Klasing ist nach über 20 jährigen Tätigkeit bei dem Verein Fatigatio, unerwartet verstorben!
* 6. Juli 1958 † 1. Juli 2018
Vielen Dank möchte ich aussprechen - für all ihr ausdauerndes Mitwirken um ME bekannter zu machen - und den Betroffenen eine Anlaufsstelle für weiterführende Informationen zu geben.
dg.mecfs/posts ...die Niederlande erkennt cfs/ME als "ernsthafte, chronische "Multisystem"-Erkrankung an, die das Leben der Patienten substantiell einschränkt und fordert unter anderem, dass die Therapie symptomorientiert angewandt werden soll, da die Pathogenese bisher ungeklärt ist....", ..."ein umfassendes Forschungsprogramm soll aufgelegt werden, um Diagnose sowie Behandlung zu verbessern und die Pathogenese zu klären sowie die medizinische Lehre umfassend über ME/CFS aufklären soll und- mehrere niederländische Universitätskliniken sollten Ambulanzen für ME/CFS einrichten..." (19.03.2018)
(Bei Antibiotikas zum Beispiel greifen die sogenannten Fluorchinolone in den mitochondrialen Stoffwechselprozess ein und können so langanhaltende lebenseinschränkende Schädigungen auslösen).
Mehr Informationen dazu auch im Forum bereits Betroffener: www.fluorchinolone-forum.de
Ein englischer Film: Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague
The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.
die-arbeit-der-open-medicine-foundation ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.
Schwere Erkrankung durch die Pille; ....
Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.
Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe http://www.risiko-pille.de/ Drospirenon Geschädigter
Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.
