ME-CFS bei Kindern und Jugendlichen

 

Obwohl cfs/me von der WHO als neuroimmunologische Krankheit anerkannt ist, gibt es für Betroffene nach wie vor keine wirksame Behandlung und in der Regel nur unzureichende medizinische Versorgung. Trotz geschätzter 300.000 Betroffener allein nur in Deutschland bleibt die Erkrankung fast schon als eine Art von blindem Fleck im medizinischen System. Und die Lücken...diese Lücken die die Menschen hinterlassen, diese Lücken hinterlassen auch Kinder und Jugendliche!

 

Zudem sind Kinder und Jugendliche beim Beginn der Erkrankung durch ihr Lebensalter in einer sehr sensiblen Phase ihrer individuellen Entwicklung - was es besonders unverständlich macht - wenn Kinder und Jugendliche durch jahrelange Ärzteodysseen, Fehldiagnosen und daraus resultierende Falschbehandlungen in ihrer Entwicklung auf eine Weise geprägt werden - die ihnen das Leben mit der Erkrankung und die Entwicklung ihrer Persönlichkeit noch viel schwerer macht - als es die neuen Lebensumstände sowieso schon erfordern.

 

Denn damit sich Kinder körperlich, geistig und seelisch gut entwickeln mit oder trotz chronischer Erkrankung – benötigen sie genau das – was alle anderen Kinder/Jugendlichen auch benötigen:

 

 

 

 

 

Was aber geschieht wenn das Leben sich durch eine chronische Erkrankung wie ME grundlegend ändert?!

 

  • Die Ressourcen und das Erleben der eigenen Kräfte (auf meist nicht nachvollziehbare Weise) nachlassen – plötzlich – oder auch schleichend.
  • Wenn es immer schwieriger wird den Anforderungen eines (Schul)-Alltags standzuhalten.
  • Wenn instinktiv der Rückzug gesucht wird – da die Kräfte ein normales Freizeitverhalten nicht mehr zulassen – wenn liebgewonnene Hobbies aufgegeben werden müssen.
  • Wenn die Kommunikation und die Kontaktpflege mit Gleichaltrigen immer schwerer wird.
  • Wenn (Zukunfts-)Perspektiven in sich zusammenfallen.
  • Wenn das Erleben von „ich schaffe das – ich kann das“ – das Leben ist für mich „bewältigbar“ immer brüchiger wird.
  • Wenn die Außenerfahrungen immer weniger werden.
  • Wenn von außen familiäre Strukturen in Frage gestellt werden (Angriff auf die (meistens) Mutter – in Richtung Münchhausensyndrom) oder an den Jugendlichen in Richtung Schulverweigerung.
  • Wenn Abwertung erlebt wird durch die fehlende Anerkennung der Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei den Ärzten oder Behörden.
  • Erleben von depressiven Zuständen oder Ängsten durch erlebte Hilflosigkeit und Überforderung (alles nicht Ursache sonder verständliche Begleiterscheinung der neuen Lebenssituation) (chronische Erkrankungen gelten generell als Risikofaktoren in dieser Richtung).
  • Wenn Fehldiagnosen die Eigenwahrnehmung des Kindes in Frage stellen und es womöglich zu Krankenhauseinweisung und/oder falscher Medikation und überfordernden Therapien kommt - (und hier stehen dann plötzlich Diagnosen wie (larvierte) Depression oder somatoforme Störung und andere im Raum!

 

 

 

 

  • Überfordert ist….er neigt zur Abwertung
  • Der zu wenig Informationen hat….er neigt zur Fehleinschätzung
  • Der unbedingt Helfen will und Ergebnisse sehen will…er schießt über das Ziel hinaus
  • Der eine sofortige Lösung braucht…er riskiert mit Krankenhauseinweisung eine weitere Verschlechterung
  • Der cfs/me als psychische Erkrankung sieht…er verschreibt Psychopharmaka
  • Der unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…er geht gegen die Erziehungspersonen
  • Der keine Zeit hat…er kann nicht genau hinsehen
  • Der kein Leid ertragen kann…er kann nicht genau hinhören
  • Der alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…er lässt keine neuen Informationen zu
  • Der sich hilflos fühlt…er gibt den Patienten auf

 

(Es tut mir leid – ich versuche in meinen Texten konstruktiv zu sein…aber was hier vom medizinischen System - großflächig nicht überall!!! – den Familien und den Betroffenen angetan wird, anstatt nach Wegen zu suchen den Zustand zu verbessern und mit den jeweiligen Kräften – nach Lösungen (auch im Schul- und Bildungssystem zu finden) angetan wird – macht mich traurig, wütend und hilflos.

Hier jedoch auch einen großen Dank an all jene im medizinischen und pflegerischen Bereich – die auch für sie Unbekanntes nicht in Frage stellen…die die Würde des Menschen (Patienten) achten und versuchen soweit sie das können – seine Lebensweise zu verstehen und zu verbessern.)

 

Allen dürfte es doch verständlich erscheinen dass:

 

 

 

 

 

....nicht dazu führt die Kinder und Betroffenen zu unterstützen auf ihrem Weg und lediglich zu einer Verschlechterung der Gesamtsituation führt und damit Kräfte abzieht die dringend für eine Verbesserung und Stärkung psychisch wie körperlich benötigt werden!

 

 

Was wir mindestens dringend brauchen:

 

  • Eine Anerkennung der Erkrankung cfs/me…(und auch mcs)….Die WHO hat CFS/ME in ihrem Diagnoseschlüßel ICD 10-IV unter der Ziffer G 93.3 als neurologische Krankheit klassifiziert - trotzdem gilt die Erkrankung in Deutschland als nicht anerkannt oder fällt noch allzuoft unter rein psychisch Erkrankungen.
  • Ausweitung der medizinischen und pflegerischen Versorgung (Fortbildungen für Pflegekräfte, Standard der Umweltmedizin in der Ausbildung, Hausärzte und allgemein medizinisch, pflegerisches Personal das nach Hause kommt oder bei Praxisbesuchen in ihrer Kommunikation und Selbstreflexion geschult ist im Umgang mit chronisch Erkrankten (Siehe lebenszeit-cfs.de/arzt-patienten-interaktion)
  • Ermutigung und Anleitung von Pacing-Strategien und Strategien zur Krankheits-und Alltagsbewältigung und Energiemanagement (hier sind die Eigenheiten der Erkrankung zu beachten…welche Auslöser verändern den Zustand (und wie)…Verzögerte Zustandsverschlechterung nach Belastung…
  • Hilfreiche Methoden des mentalen Umgangs mit der Erkrankung finden – wie können die Ruhephasen genutzt werden – anstelle sich „kreisender Gedanken“…Handy…“ – welche Meditation-und Entspannungsverfahren gibt es die möglich und individuell passend sind (Fatigatio gab hierzu schon Workshops für Kinder und ihre Eltern)
  • Wie können Schmerzen, belastende Symptome und Schlafstörungen vermindert werden
  • Erlernen der Selbstfürsorge – Hinhorchen auf den Körper – Aussprechen von Bedürfnissen und Gefühle aber auch Ängste oder Wut
  • Soziale und mentale Begleitung der Jugendlichen und Kinder und ihren Eltern – Hilfe bei Antragsstellung, Existenzsicherung, Schulungsmöglichkeiten – eine Sicherung und Stabilisierung der Familie (nicht eine Destabilisierung die zu oft erfolgt) – und das Leben (und damit auch die Gesundheit) der Kinder und Familien nachhaltig verschlechtert

 

Die Symptome bei Jugendlichen und Kindern sind ähnlich denen von Erwachsenen – wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können.

 

So können unter anderem auftreten:

 

  • Ungewöhnliche Einschränkung der Konzentration und Aufmerksamkeitsspanne…sich bspw. Geschriebenes zu merken
  • Neu auftretendes Muskelzittern nach Belastung
  • Muskel-und Gelenksschmerzen
  • Ungewohntes verlangsamtes Denken oder Sprechen (kann aber auch aufgrund von chemikalischer Belastung auftreten)…inwieweit sich cfs/me und mcs überlappen ist im Einzelfall zu klären…Menschen mit cfs – entwickeln zum Teil auch eine Entgiftungsstörung – Menschen mit mcs – sind außerhalb von toxischen Belastungen noch körperlich eventuell aktiver - ….
  • Verstärkter Drang sich hinzulegen (Im Liegen verbessert sich möglicherweise das Befinden) (orthostatische Intoleranz)
  • Zustandsverschlechterung nach (bisher gewöhnlicher) Belastung
  • Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Verstärkte Licht-und Geräuschempfindlichkeit
  • Gereiztheit (Körper und Gehirn brauche mehr Kraft als zuvor um (gewöhnliche) Außenreize zu verarbeiten)
  • Und andere neu auftretende Symptome

 

 

Kinder und Jugendliche kommunizieren möglicherweise ihren verminderten Kräftezustand anders als Erwachsene – darum sind die Familien so wichtig – die die Veränderungen vom vormaligen Aktivitätspegel her kennen und durchaus unterscheiden können. (Plötzlich auftretende „Unlust“ sich mit Freunden zu treffen –  …vermehrter Rückzug…Vermeidung des Sportunterrichtes…ungewöhnliche Reizbarkeit in Sachen Schule (durch die Schwierigkeit sich Konzentrieren zu können…) –

 


Die Überlappung mit mcs durch Entgiftungsstörung kann gegeben sein…dass heißt es ist immer zu Überprüfen ob das Kind für längere Zeit toxischen Stoffen ausgesetzt war – und eben genau dann seine Symptome bekommt – es ist natürlich Detektivarbeit herauszufinden – ob das Kind/Jugendlicher aus anderen Gründen nicht mehr in die Schule will oder es gar zu einem (gesunden)Widerstand kommt – aufgrund von Symptomen analog zum Beispiel zum Sick-Buildingsyndrom.

 

Würde das Kind an sich gerne sich mit anderen Treffen – gibt es besondere Ort wo die Störungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Konzentrationsstörungen bis hin zu Bewusstseinseintrübungen (Brain-Fog) auftreten (auch an mögliche Strahlungsbelastung ist zu denken – wenn es an anderen Orten nicht auftritt.

 

Mehr über Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Erschöpfungssyndrom erfahren sei bei:

 

Fatigatio: www.schuleundkrankheit.de/files/schriftenreihe_fatigatio_e.v..pdf

Und Lost-Voice:www.lost-voices-stiftung.org/informationen/informationen-/me-cfs-bei-kindern-und-jugendlichen/

 

 

Was kann also einem Kind/Jugendlichen helfen trotz chronischer Erkrankung…und auch wenn ich mich hier

wiederhole:

 

 

 

 

Der Ratschlag eines Experten zu ME/CFS an Kinderärzte hierzu:

„Geraten Sie nicht in Panik, richten Sie keinen Schaden an, teilen Sie Ihre Unsicherheit mit der Familie, sprechen Sie über mögliche Ansätze...., machen Sie, was Sie für richtig halten, kontrollieren Sie immer wieder, holen Sie eine freundliche, sanfte zweite Meinung von jemandem ein, dem Sie vertrauen, widerstehen Sie der Versuchung, zuviel zu untersuchen“….

(Zitiert aus Lost-Voice)

 

CFS/ME ist eine äußerst einschränkende körperliche Erkrankung, die insbesondere bei Jugendlichen und Kindern – die in ihren Möglichkeiten ins Leben hineinzuwachsen, sich aktiv zu erleben, am sozialen Umfeld zu lernen und Stärkung durch Kontakte mit Gleichaltrigen zu erfahren, stark behindert sind (im Sinne des Wortes - viel zu viele unnötige Hindernisse).

 

Für sehr schwer an ME-Erkrankten kann dies zu einer völligen Isolation führen - da keine (kaum) Außenreize mehr ohne eine starke Zunahme der Symptome toleriert werden können..dies betrifft - auch taktilen Kontakt (auch Kleidung...Licht, Geräusche - und es kann schon das Betreten der Bezugsperson in den Raum als schmerzhaft erfahren werden) - es fehlen die Kräfte zur Verdauung oder minimaler Aufrichtung im Bett.

Weniger schwer, noch schulpflichtige Erkrankten kann es eventuell passieren  - dass sie aufgrund der Unkenntnis über den Verlauf der Erkrankung auf Schultauglichkeit von einem Amtsarzt geprüft werden (der aller Wahrscheinlichkeit keine entsprechenden Kenntnisse hat...) - wenn sich dann noch das möglicherweise zugeschaltete Jugendamt lediglich auf dessen medizinischen Gutachten stützt kann das zu gravierenden Situationen für die Betroffenen und ihre Familien führen.

Daher scheint es notwendig sich bald anwaltlichen Rat hinzuzuziehen (der sich darin auskennt) - Kontakt mit Ärzten zu halten die ebenfalls informiert sind (oftmals aber nicht vor Ort oder es ist viel Selbstzahlung notwendig).

 

Beim Bundesverband chronisches Erschöpfungssyndrom Fatigatio gibt es auch spezielle Sprechzeiten zur Telefonberatung zur Unterstützung bei den Themen cfs/me Kinder/Jugendliche/Schule/Gesundheit...als Mitglied gibt es auch Adresslisten von andern betroffenen Familien die diesen Austausch möchten.

 

Das Gefühl der Entgleitung der Selbstwirksamkeit und möglicherweise zusätzlich die Gefährdung durch Abwertung auch der so wichtigen Bezugspersonen von außen - kann zu erschwerenden psychischen Problematiken führen – die hier nicht primär sondern sekundär sind!

 

Dies sollte grundlegend dazu führen…. Die Selbstwirksamkeit von Kindern und Jugendlichen zu fördern und nicht zu untergraben!!!!!!!!

 

 

Soviel wie möglich zu vermeiden was die Erkrankung verschlechtert, soviel wie möglich umgestalten was eine Verbesserung bringt und Unterstützung im Leben auch mit der Erkrankung....

 

 

 

Weiterführende ausführliche Informationen:

 

www.lost-voices-stiftung.org/informationen/bei Kindern und Jugendlichen

ww.schuleundkrankheit.de/files/schriftenreihe_fatigatio

 

www.schuleundkrankheit.de/nachteilsausgleich/nachteilsausgleiche-fuer-chronisch-kranke-schuelerinnen

Die Broschüre „Schule und Krankheit“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) wird neu aufgelegt. Und.....CFS/ME wird dabei sein!

Hier können sich Lehrer, Schüler und Eltern informieren wie sich bestimmte Krankheitsbilder auf den Schulalltag auswirken können und so den benötigten Nachteilsausgleich besser gestalten.

Quelle: CFS/ME-Forum Heft 41/17 S.11 

 

 

Anstehende Themen können dann auch sein...Nachteilsausgleich in der Schule oder Beschulung überhaupt, Behinderung, Pflege...aber auch Patientenverfügung und Gesundheitsvorsorgevollmachten...vor Allem bei zu pflegenden bereits volljährigen Kindern.

 

Ansonsten hier noch weitere informative Links:

 

CFS - ME bei Kindern und Jugendlichen - eine Übersetzung von Regina Clos

www.cfs-aktuell.de/Oktober07%202.pdf

 

Artikel zur medizinischen Unterversorgung von erkrankten Kindern

www.gesundheitsstadt-berlin.de/kinder-mit-chronischem-fatiguesyndrom-nach-wie-vor-unterversorgt

 

Zwei Mädchen mit ME/CFS, Myalgische Enzephalomyelitis

/www.youtube.com/watch

 

Auszüge aus den UN-Kinderrechtskonvention im Zusammenhang mit Auswirkungen von me/cfs Erkrankung auf die Betroffenen und ihre Familien

lost-voices-stiftung.org/informationen/kinderrechtskonvention/