Arzt begegnet Patienten mit ME/CFS und MCS und dann..

 

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronic Fatigue Syndrom) und MCS (Multiple Chemical Sensitivity) - Betrachtung einer

Arzt-Patienten-Interaktion oder auch die Asymmetrie einer Begegnung

 

 

Bei abwertendem oder diskriminierenden Verhalten kann man sich u.a. an folgende Stellen wenden:

 

  • Unabhängige Patientenberatung UPD (wird 2024 neu strukturiert)

https://www.patientenberatung.de/de

  • Antidiskriminierungsstelle Bund - gibt es aber auch für Städte und Bundesländer

https://www.antidiskriminierungsstelle.de/DE/Home/home_node.html

  • Patientenbeauftragte von Bund oder Länder
  • Behinderten Beauftragte von Bund oder Länder

 

Übrigens gab es dazu 2023 sogar extra Studien - finanziert von Bad.Würt.

 

  • Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“ - Eine vorwiegend qual. Public-Health-Studie a. Patientensicht Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM.

  • Auswirkungen der Qualität der Arzt-Patient-Beziehung auf die Gesundheit von erwachsenen ME/CFS-Erkrankten - Eine qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht Habermann-Horstmeier L, Horstmeier LM.

  • Systemisches Denken, subjektive Befunde und das diagnostische „Schubladendenken“ bei ME/CFS – Eine vorw. qualitative Public-Health-Studie aus Patientensicht - DMW - Deutsche Medizinische Wochenschrift (efirst). Publikationsdatum: 14. Dezember 2023

https://www.viph-public-health.de/forschungsprojekte/forschungsprojekt-me-cfs-2022/forschungsergebnisse/

Auf deren Basis:

Handlungsempfehlungen formuliert werden, die zu einer besseren Versorgung von ME/CFS Betroffenen in Deutschland beitragen sollen!

Es bleibt nun wirklich nur zu hoffen, dass aus diesen gesammelten Erfahrungswerten der Patienten und Patientinnen in Deutschland mit MECFS - sich endlich eine Wandlung in ärztlichem Denken vollzieht!

 

Denn die Erfahrungen vieler Erkrankter mit MECFS - PostCovid oder Post Vac ist leider eher so:

 

Wenn medizinisches Fachpersonal:

 

Überfordert ist…. neigt zur Abwertung

 

Zu wenig(Interesse an) Informationen hat…. neigt zur Fehleinschätzung

 

ME-CFS  als psychische Erkrankung sieht und noch immer mit der F-Diagnose abrechnet begeht eigentlich „unterlassene Hilfeleistung“ und stellt die falschen Weichen für den Behandlungspfad

 

Unbedingt einen Schuldigen oder Ursache braucht…geht gegen die Erziehungspersonen, die familiären Verhältnisse – findet den „Grund“ in der Pubertät, im PMS, im Wechsel, im Kinderwunsch, im Körpergewicht (viel wie wenig), im Geschlecht...

 

Keine Zeit hat… kann nicht genau hinsehen

 

Kein Leid ertragen kann…kann nicht genau hinhören

 

Alte Paradigmen nicht in Frage stellen kann…lässt keine neuen Informationen zu

 

Sich hilflos fühlt… gibt den Patienten auf – bzw. ihm die Schuld…und so wird aus einem „schwierigen Arzt“ – ein „schwieriger Patient“.

 

So erleben die Erkrankten und ihre Familien und darunter leider auch zuviele Kinder und Jugendliche, zusätzlich zu ihrer Erkrankung:

 

  • Medical Gaslighting - Medizinische Traumatisierung

 

Das macht doch keinen Sinn – weder für die eine noch für die andere Seite!

Was benötigt der Mensch im Ganzen?...Die Würde des Menschen ist unantastbar...eigentlich...Alle Menschen und insbesondere ein (chronisch) kranker Mensch benötigt die aktive Unterstützung in der Achtung und Wahrung seiner....

 

(....frei nach Maslow und Rosenberg)

Das Leben gerät aus den Fugen - ....und in dieser Situation...verbringt der Betroffene viel Zeit in Arztpraxen, Krankenhäusern, sowie mit Wartezeiten auf die Ergebnisse, in der Hoffnung nach einer Arztbegegnung irgendwie mehr zu wissen und sich gestärkter zu fühlen...aber

 

  • die Besonderheit einer Arzt-Patienten-Interaktion liegt vor Allem darin, dass es sich um eine institutionelle Kommunikation handelt. Bisher sich oft fremde Menschen begegnen sich und haben plötzlich miteinander zu tun.


Diese Kommunikation aber verläuft meist in asymmetrischer Form. Der Patient kommt aus einer Notsituation…für den chronisch erkrankten Patienten sind sämtliche oben genannte Bedürfnisse in Gefahr! (Das erzeugt Stress und Verunsicherung...das ist - wie inzwischen bekannt, (Neurobiologie, Neuroimmunologie und der gesunde Menschenverstand) nicht gut für das Immunsystem...für das Vertrauensverhältnis - für den Ausbau und die Aktivierung der Selbstheilungskräfte ...für den Schlaf...und überhaupt...)

 

  • Der (chronisch)kranke Patient sucht Antworten, er sucht Hilfe, …und vor allem benötigt er Unterstützung in einer ihm neuen oder schon lang anhaltenden belastenden und unsicheren Situation.


Die „Rolle“ des „magischen Arztes“, der Antwort auf alle Fragen weiß, ….der alles heilen kann und für jedes Symptom die richtige Antwort hat – ist in der heutigen Zeit längst überholt. (Das sollte sie zumindest und zwar beim Patienten wie beim Arzt selbst!)


Genauso wie die des „hörigen“ Patienten….Leider ist der Wunsch im medizinischen System, das immer weiter von der Ökonomisierung eingenommen ist und vom Arzt verlangt in wirtschaftlichen (knappgehaltenen Zeit-) Einheiten zu denken,  schnell Heilung und die Lösung aller Probleme zu finden, immer noch vorhanden.

  • Die Fragmentierung des Menschen und die Spezialisierung auf allen Gebieten in „Einzelteile“ um „effektiv“ handeln zu können – betrifft leider oft auch das gängige Menschenbild in unserer Gesellschaft.


Die Selbstverantwortung eines mündigen Patienten in einem medizinischen System, das immer unübersichtlicher und vielfältiger wird – wird nahezu lebensnotwendig.


Andererseits ist gerade der chronisch Betroffene – dessen gesamte Lebenswelt (Gesundheit/Arbeit/Existenz/soziales Umfeld) auf dem Spiel steht - in einer enormen Stresssituation.

 

 

 

Warum gestaltet sich das dann oft so schwierig?

 

Der Patient befindet sich in einer für ihn außergewöhnlichen krisenhaften Situation. Oftmals befindet sich der chronisch Erkrankte schon längere Zeit im Krankengeldbezug – dieses läuft aus – die Aussteuerung wird angedroht. Der Arzt selbst ist Teil des anlaufenden Systems – im Sinne der Berichterstattung oder Gutachten, die den weiteren Verlauf (Kur/Reha/Rente/Therapiemöglichkeiten) mitbestimmen.


Der Patient entbindet „seine Ärzte“ von der Schweigepflicht gegenüber den entsprechenden Behörden, Krankenberichte werden geschrieben, Gutachten erstellt, psychische Analysen über die Persönlichkeit erstellt. Dabei dürfen Krankenhausberichte oder Patientenakten leider immer noch, immer wieder, vom Patienten nicht persönlich eingesehen werden! (Trotz Patientengesetz) oder umgekehrt...der Arzt kennt die Akte nicht...(wie in der Reha oft passiert - noch nicht mal den Namen!)


Findet der Arzt keine adäquate Benennung der Erkrankung, tauchen Begrifflichkeiten auf wie somatoforme Störung, Hypochonder, Anpassungsstörung, Angststörungen….und was das ganze Feld noch so her gibt...

 

Ich hoffe die Zeit wird kommen in denen Ärzte nicht innerhalb von Minuten von Depression zu Bauchspeicheldrüsenkrebs wechseln und mit einem Federstrich ganze Lawinen von Folgeuntersuchungen in Gang legen um dann wenn sie etwas nicht verstehen...wieder zurückzukehren...denn wenn im Körper nichts gefunden wird...dann ist es "halt psychisch oder eingebildet"...und dafür gibt es ja Medikamente...der Arzt schließt für sich die Akte dann ab...Qualitätsmanagement erfüllt - ein weitere Eintrag in der elektronischen Krankenakte...mit oft stigmatisierenden oder wenig hilfreichen Diagnosen...(die vom nächsten Arzt oft selten neu überprüft werden).

 

Dass es auch anders geht, zeigt der Umgang in der Palliativmedizin und palliativen Betreuung (Stationär wie Ambulant) - hier wird nah am Patienten und seiner Lebenswelt gehandelt.

Aber solange der Ablauf nach alten medizinischen Vorstellungen (die anscheinend nur schwer revidiert werden können) + der Zersplitterung des Menschen im Fallpauschalensystem (DRG´s) - das nicht für Multisystemerkrankte geeignet ist, verbleibt - liegt es am einzelnen Arzt/Therapeuten - wie er die kurze Zeit im Kontakt mit seinem Patienten gestalten will.

 

Um jetzt wieder auf den direkten Arzt-Patienten-Kontakt zurückzukommen:


Der Arzt befindet sich gewollt oder ungewollt in einer unterschwelligen Machtposition…es geht, bei längerer Erkrankung fast immer, abgesehen von dem starken Wunsch nach Heilung oder Verbesserung der Situation, auch um die Existenzfrage und der Umgang mit dann anstehenden Verlusten, auch an Kontakten und bisherigen Teilhabe (beruflich wie sozial).

 

  • Und diese erzeugen natürlich Ängste, Sorgen, depremierte Stimmung, Schlafprobleme, Unruhe, erlebten Kontrollverlust, erlebte Einsamkeits- und Isolationsgefühle! Und - ja - wenn der Arzt sagt - wenn sie diese Pille nehmen...wird alles besser...dann fühlt sich der Arzt wie der Patient erleichtert - endlich "etwas tun" zu können....(liegt allerdings ME/CFS oder MCS vor...können diese Medikamente den Zustand weiter verschlechtern - heilen werden sie die Erkrankung in aller Wahrscheinlichkeit allerdings sowieso nicht) 

 

  • ….wenn ich jedoch dem Arzt widerspreche…zu viele Fragen stelle….selber mit Informationen komme, meine Akten einsehen will, mit der Diagnose nicht einverstanden bin, mit dem Therapieverlauf nicht einverstanden bin, einen weiteren Arzt fragen möchte…was passiert dann?!

 

Im Zusammenhang mit ME-CFS und natürlich auch MCS...durch das Sitzen im Wartezimmer, das Laufen durch Gänge, anstrengende Untersuchungen..ist der Betroffene kaum mehr in der Lage die Kräfte zum Denken, zum Sprechen zusammenzuhalten - ständig den nächsten Zusammenbruch vor Augen und die sich nachziehende Verschlimmerung der Symptome, der Post-exertional malaise (PEM) - (aber auch das darf nur in den seltensten Fällen im Vorfeld erwähnt werden...) Kognitive Symptome, die aus er bestehenden Belastungssituation kommen - bergen hier ein großes Potential an Fehldeutungen von Seiten der Mediziner (zumindest derer, die sich mit dem Krankheitsbild noch nicht auseinandergesetzt haben)!

 

 

Der Patient muss leider lernen, dass seine Glaubwürdigkeit, seit dem Beginn der Erkrankung permanent auf dem Prüfstand steht! 

 

Meine Frage also:


Ist den Ärzten diese Form der asymmetrischen Kommunikation bewusst?

Sind sie sich ihrer Verantwortung im Klaren?!

 

 

 

Also: Bedeutet Professionalität nicht auch, sich zu hinterfragen und zu reflektieren? Bedeutet es nicht auch das zu optimieren, was das Ziel des Arztes primär sein sollte, die Heilung oder zumindest eine Verbesserung der Lebensqualität von seinen Patienten?!

 

Kann der Arzt noch "innehalten" und sich reflektierenden Fragen stellen?

 


 

Was macht es denn so schwer im Gesundheitssystem dem Menschen gegenüber (mit)

 

  • Empathie, Zuwendung und Mitmenschlichkeit zu begegnen?
  • Toleranz und Akzeptanz individuelle Entscheidungen von Patienten anzunehmen?
  • Über die funktionale Ebene die personale Ebene in der Arzt-Patienten-Begegnung zuzulassen?
  • Mit Ernsthaftigkeit und Achtung gegenüber den Ängsten und Befürchtungen des Patienten umzugehen?
  • Eigene Reflektion über mögliches (durchaus auch unbewusstes) Dominanzstreben, Bevormundung oder Manipulation abzubauen?
  • Sich der offenen Auseinandersetzung dieser Lebensbegegnung zu stellen und die bestehende Asymmetrie abzubauen und mit zu berücksichtigen?
  • Das Recht auf Autonomie und Selbstbestimmung anzuerkennen und zu unterstützen?
  • Der Auseinandersetzung mit den eigenen Grenzen, Zielen, Erwartungen und die Einübung einer achtsamen Kommunikation?

 

Hier Beispielhaft aus dem Curriculum Palliativmedizin für Ärzte (Müller et al, 1997, S. 103 in "Innehalten ist Zeitgewinn"  von Eva Sabine Saalfrank 2009... Im Übrigen nehme ich an...dass die Palliativmedizin genauso wie das Hospizwesen sich aus der Initiative von Ärzten und Pflegepersonal entwickelt hat - die genau das getan haben - ihre Arbeit und ihr eigentliches Ziel reflektiert.

 

Es gibt auch Ärzte die es anders wollen - aber auch gesetzlichen Vorgaben und ökonomischer Druck verändert das "Heilwesen" - und damit das Wesen des zur "Heilung/Linderung" angetretenen:

 

  • Der Ärzte-Appell: Gegen das Diktat der Ökonomie in unseren Krankenhäusern

www.stern.de/gesundheit/aerzte-appell-im-stern--rettet-die-medizin ...vom 7.9.2019

Viele Ärzte und Ärztinnen erleben im Krankenhaus unlösbare Konflikte. Sie sollen Patienten heilen - und mit ihnen Gewinne erzielen. Ein System, das krank macht. Die Missstände sind so gravierend, dass sich 215 Ärztinnen und Ärzte als Einzelpersonen sowie 19 Organisationen geschlossen hinter den Ärzte-Appell stellen.

 

Ein fataler Effekt der Fallpauschalenabrechnung und der Ökonomisierung der "Ware - Gesundheit": Patienten rechnen sich - egal wie krank sie sind - in diesem System vor allem, wenn an ihnen viele "Prozeduren" durchgeführt werden. In der Fallpauschalen-Logik sind das alle Eingriffe von einer Spritze über Magenspiegelungen bis hin zu großen Operationen. Nicht ökonomisch interessant ist es, wenn Krankenhausärzte mit Patienten sprechen, über die richtige Diagnose nachdenken und in der Fachliteratur nachforschen, oder wenn sie Patienten erst beobachten, bevor sie in ungezielten Aktionismus verfallen.

 

...wir sind alles zusammen Menschen, Menschen auf einem Weg (und übrigens gibt es einige gute Bücher von erkrankten Ärzte...die sich plötzlich in einem Rollentausch befinden)...kann der Arzt noch den Menschen sehen? Sich fragen...weiß ich genug um wirklich eine Diagnose zu stellen, die Folgen haben wird? Und wenn nicht...bin ich bereit mich zu informieren...nicht gleich Lösungen parat zu haben...auch und trotz Fallpauschalen - nicht immer den bequemeren Weg zu gehen...?!

 

 

 

Weitere Quellen:

  • Die Angst des ArztesDtsch Arztebl 2014; 111(13): A-546 / B-470 / C-450Schiltenwolf, Marcus; Sack, Martin

  • Gewaltfreie Kommunikation; Eine Sprache des Lebens von Marshall B. Rosenberg, Junfermann Verlag Paderborn 2005
  • Hartmut Schröder - Theoretische Aspekte der Arzt-Patienten-Interaktion
    http://www.igm-bosch.de/content/language1/downloads/7_Schroeder_Arzt_Patient_Interaktion.pdf

  • Die Kunst zu leben von Rolf Verres im Piper Verlag München/Zürich, 2 Auflage 1997

  • Medizin ohne Maß; Vom Diktat des Machbaren zu einer Ethik der Besonnenheit von Giovanni Maio, Trias Verlag 2014

  • 1. Auflage 2015: „Krank ohne Diagnose“: Die Suche nach der Vire im Heuhaufen. Von Leni Weber
    Leni Weber war in ihrem Leben vor cfs als Lektorin tätig, seit vielen Jahren nun erkrankt, beschreibt sie anschaulich und sehr persönlich ihren Weg durch das medizinische Labyrinth.

  • Somatisierungsblockade ....in den Köpfen der Ärzte - schränkt die Behandlungs-und damit Lebensqualität von ME/CFS Betroffenen erheblich ein (oder gefährdet diese sogar) - eine sehr interessante Betrachtung von Elianor Hoffhallen vom Oktober 2016 auf der Facebook Seite von : Seid Knospen!  (Unterstützt ME/CFS Patienten)