ME (Myalgische Enzephalomyelitis) CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

 

ME/CFS ist eine schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung, die im ICD-10 unter G 93.3 - organische Erkrankung des zentralen Nervensystems - gelistet ist.

ME (Myalgische Enzephalomyelitis) auch unter dem Begriff CFS (Chronic Fatigue Syndrom) bekannt.

 

 

Er-Schöpfung....wenn aus-geschöpft ist.... 

 

 

 

 

 

…die Ruheherzfrequenz ist erhöht

 

…die notwendige Sauerstoffaufnahme bei Belastung ist erniedrigt

 

…die Herzförderleistung ist nicht optimal

 

...der zerebrale Blutfluss ist vermindert (die Versorgung der Nervenzellen im Gehirn mit Sauerstoff)

 

...unzureichender Blutdruck bei Belastung (Belastung bedeutet….ganz normale Tätigkeiten..wie sitzen, stehen, reden, gehen…. -  im Prinzip leistet der Körper bei cfs/me Patienten in diesen alltagsspezifischen Handlungen Höchstleistung – wie ein Sportler der einen Marathon läuft ….für manche Betroffene – führt schon der Weg ins Bad oder die Küche – zu völligem Verbrauch der Kräfte für diesen oder gar der nächsten Tage …selbst Liegen kann als erschöpfend erlebt werden…da der Körper noch Kräfte für die Atmung braucht, Sinneswahrnehmungen usw. von daher kann zum Beispiel für einen erkrankten Menschen (auch entspannende) Musik – weiterhin als Belastung empfunden werden – die zu viele Kräfte fordert, das kann auch mit Licht oder anderen Geräuschen so sein. Selbst das taktile Spüren von Kleidung auf der Haut kann dann Schmerzen erzeugen.) (Jede Nutzung von Sinnesorganen benötigt gewisse Kräfte...der Körper an sich ist aufs "überleben" gerichtet und schaltet "in Notzeiten" alles ab was nicht lebensnotwendig ist um weiterhin Kraft für den Herzschlag...die Atmung ...zu haben)

 

...die Sauerstoffzufuhr zu den Muskeln ist nicht ausreichend, die anaerobe Schwelle und maximale Belastung wird bei einem viel niedrigeren Sauerstoffaufnahmeniveau erreicht als bei einem Gesunden!

 

...es bestehen Ganganomalien, bis hin zu schwach zum Gehen oder gar das Aufsitzen im Bett –….die Steuerung der willkürlichen Muskelaktivität verändert sich – es kann zu verlangsamten und schwächeren motorischen Bewegungsabläufen kommen (bis hin zur Totalentkräftung – Arme und Beine nicht mehr bewegen zu können – oder kaum bis gar nicht mehr zu fühlen….(das Herangehen an diese Grenze ist langfristig zu vermeiden – wichtig ist, dass der Körper auch immer wieder die Erfahrung machen kann…das und das geht….o h n e…dass danach ein Kollabieren des Systems erfolgt! Dieses Erlernen von Coping und Pacing wäre eine sinnvolle Therapiemethode bei Krankenhaus oder Rehaaufenthalten im Gegensatz zu den Aktivierungstherapien die den Körper von einem Crash zum nächsten führen!  Ein individuelles Krankheitsmanagement würde ich mir wünschen, ausführliche Informationen über die Erkrankung und ihre Dynamik, so könnten Verschlimmerungen vorgebeugt und Stabilisierung erreicht werden! Wenn überhaupt die Möglichkeit einer Verbesserung gegeben ist, dann kann diese nur langfristig und in winzigsten Schritten erfolgen!!! Und immer nur m i t dem Kräfteniveau jedes Einzelnen und nicht dagegen!

 

...Sinneswahrnehmungen werden verstärkt wahrgenommen und können als Schmerz oder völlige Überforderung empfunden werden. (Auch hier wäre eine gute Möglichkeit angemessene „Therapieräume“ zu schaffen; entsprechende Entspannungsverfahren, Wissen über Schmerzzusammenhänge - hier insbesondere Nervenschmerzen und verschiedene mentale Möglichkeiten den Körper hierbei zu entlasten.

 

...ausgesprochenes Ungleichgewicht der Immunaktivierung (kann auch durch Belastung ausgelöst werden – entweder tendenziell übersteigert und chronisch stimuliert oder zu flach.

 

...Oxidativer Stress, Stickoxidenvergiftung ist stark erhöht, insbesondere nach Belastung – nochmals….das kann schon das Sitzen oder das Gehen von einem zum anderen Zimmer bedeuten….Daher: Aktivierungstherapien führen meist zu weiteren Einbrüchen! Und werden zudem noch oft als Widerstand oder Therapieresistenz beschrieben. Ganz schwierig ist es für die Personen die noch selber am "Anfang" der Erkrankung stehen, selber noch die Zusammenhänge für sich suchen oder im Rahmen der Mitwirkungspflicht in der Rehabilitationsphase sich um ihre zukünftige Existenz sorgen müssen (Rentengewährung)

 

...Starke Übersäuerung (Azidose) in der beanspruchten Muskulatur und stark erhöhte Erholungszeit. Die sogenannten Einbrüche (Crashs) oder auch Post Exertional Malaise (PEM) können nach Belastung stark verzögert eintreten (bis zu 72 Stunden danach) - das Erkennen der Zusammenhänge für den Betroffenen selber ist daher sehr hilfreich. (Evt. Führen eines Aktivitätsplan und Auftreten körperlicher Symptome um Zusammenhänge zu erkennen und zu wissen wieviel Nachruhezeit eingeplant werden muss. Auch ein Marathonläufer - läuft nicht drei Tage die Woche hintereinander.)

 

Die( fast ständige) Überanstrengung hat Auswirkungen auf die mentale Befindlichkeit…die über Jahre gefühlten grippeähnlichen Symptome, Einbrüche, möglicherweise Schmerzen und die ständige Verschlimmerung nach Belastung – die zu einer eingeschränkten Lebensweise führen bleiben nicht ohne Folgen …

 

Symptome können direkt aber auch vielfach verzögert auftreten – zum Teil auch erst Tage später….die persönliche Kurve und Belastungsmöglichkeiten (ohne ständig Zusammenbrüche zu aktivieren) ist dabei hilfreich über längere Zeit sein eigenes Belastungsprofil zu erkennen und in diesem Rahmen die eigene Lebensqualität auszubauen.

 

Kognitive Funktionen sind eingeschränkter als bei einem gesunden Menschen – es kommt zu verlängerten Reaktionszeiten – insbesondere bei Belastung – nehmen sie rapide ab.

 

Die Erholungszeiten befinden sich nicht im Rahmen eines „Mittagsschlafes“ – sondern können sich über Tage oder gar Wochen hinziehen – zu einem Rückfall führen – und sonst übliche Tagesaktivitäten weiter einschränken. (Muss mit eingeplant werden – bei Aktionen die längere Erholungszeiten mit sich bringen – Organisation des Haushaltes, Kochen usw.…vorab geklärt  werden, damit es nicht kurz hintereinander zu mehreren Belastungen kommt – und der Körper Zeit hat – seine (individuell noch vorhandenen) Kräfte wieder aufzubauen.

 

Neurokognitive Störungen: Schlafstörungen und nicht erholsamer Schlaf, Sensibilitätsstörungen, Schmerzen und kognitive Beeinträchtigungen wie langsamere Informationsverarbeitung, geringere Aufmerksamkeits- und Konzentrationsmöglichkeiten, Wortfindungsstörungen, Brain-Fog – können vorübergehend beeinträchtigend wirken. (Sollte das bei einem Außentermin passieren – ist es hilfreich das direkt anzusprechen…bzw. eine darüber informierte Begleitperson dabei zu haben.)…Behördengänge, Arzttermine usw.….bitte dabei immer beachten…toxische Gerüche in der Umgebung (Desinfektionsmittel, Putzmittel, Parfüme, Baustoffe…können wegen der fast immer mit einhergehenden Entgiftungsstörung – schneller und weitreichender oben genannte Symptome auslösen…insbesondere Bewusstseinseintrübungen und nachfolgenden (Kopf) Schmerzen  während der Körper versucht das Gift abzubauen oder einzulagern.

 

Chronische Entzündungen schwächen den Körper meist permanent.

 

Störung der Darmflora und der damit einhergehenden Dysbalance der Nährstoffverwertung (es kann zu eklatanten Mängeln kommen) – die schützende Darmflora gerät aus dem Gleichgewicht – auch hier meist Entzündungen, die wiederum zum einen schwächen und zum anderen zu neuen Unverträglichkeiten führen können…Lebensmittel, Arzneimittel. Bei Einnahme von Medikamente ist unbedingt der gesamt Zusammenhang sowie Unverträglichkeiten und mögliche Nebenwirkungen zu berücksichtigen! Alkohol, Chemikalien (in Pflegeprodukte können übrigens Chemikalien wie auch Alkohol (Ethanol) vorhanden sein, sie sind zu meiden und Auswirkungen von Fructose zu überprüfen...bei Glutenunverträglichkeit...Milcheiweiße oder auch Gluten können in Pflegeprodukten oder Nahrungsergänzungsmitteln oder Medikamente vorkommen!)

 

Quelle: Myalgische Enzephalomyelititis - Erwachsene-und Kinderheilkunde - Internationale Konsenslinie für Ärzte - Hrgs. Carruthers und van de Sande - zu beziehen als Schriftenreihe bei der Patientenvereinigung Fatigatio

Mitochondrientherapie - die Alternative von Dr. Bodo Kuklinski und Dr. Anja Schemionek; Aurum Verlag

 

 

Therapieansätze zur Stabilisierung, Reduzierung der Symptome, Aufbau des Darmes, Vermeidung von Chemikalien (schädigender Strahlung), erlernen von mentalen Methoden in der Krankheitsbewältigung, Hilfe im Alltag, finanzielle Absicherung ....aber wie soll das gehen, wenn dementsprechend nicht geforscht wird?! Immerhin wird überhaupt geforscht aber der Schwerpunkt scheint die Ursachensuche oder das Finden eines entsprechenden Medikamentes zu sein....in der Zwischenzeit vergehen nicht nur Jahre sondern Jahrzehnte - die Erkrankten reiben sich auf im System der Rechtfertigung, im Kampf um Anerkennung, in Verschlechterungen durch nicht adäquate Therapien.

Ein paar wenige entsprechende Ärzte denen die Erkrankung und ihre Zusammenhänge nicht fremd sind, gibt es zwar inzwischen aber die flächendeckende Versorgung ist nach wie vor katastrophal. Oftmals nur privat abzurechnen was nicht für jeden möglich ist – solange die Erkrankung als psychische Erkrankung abgetan wird…wird leider für viele (und es gibt ständig Neuerkrankte – auch Kinder und Jugendliche) – weiter fehltherapiert, zum Teil leider auch geschädigt – und hilfreiche Informationen für eine stabilisierende Lebensweise den Betroffenen und seine Angehörigen weiterhin vorenthalten.

 

Vielen Betroffene müssen leider immer noch den Weg gehen…“aus ihren Erfahrungen“ zu lernen…und kommen so erst Jahre nach Ausbruch der Erkrankung auf eine Lebensweise – die zum einen nicht weiter schadet und Leid erzeugt und zum anderen – eine gewisse Lebensqualität im individuellen Rahmen wieder zulässt….Hier könnte viel, viel früher angesetzt werden!

 

 

 

 

                              

 

Und wenn es nicht mehr reicht zum Aufstehen? Essen und Verdauen die einzig
                                verbleibenden Kräfte verbraucht? - Wenn die Kleidung auf der Haut schmerzt - Licht und Geräusche schmerzen, der Mensch der das Zimmer betritt - schmerzt?!
                               
                                 

 

...und Angehörige ebenfalls hilflos, überfordert und alleingelassen mit ansehen müssen wie ihr geliebter Mensch immer weniger wird....?!

 

 

 

Und wenn der Körper jetzt für jede Tätigkeit Höchstleistung vollbringt?!

 

...nicht Tage, nicht Wochen, nicht Monate....Jahre!

 

 

worldfilmpresentation ...perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

 

Jennifer Brea ...eine an ME erkrankte Regisseurin erzählt ihre Geschichte. Inzwischen auch mit deutschem Untertitel; links auf der Bildfläche (subtitle languages)

 

Schwer erkrankt und bettlägrig - nicht alle ME-Erkrankten können mehr aufstehen, ihr Bett oder ihr Zimmer verlassen - hier erzählen Menschen und geben einen Einblick in ihr Da-Sein

 

https://www.youtube.com/watch?v=YXTEtLYufI4

Ein Arzt der an der Myalgischen Enzephalomyelitis, Chronisches Erschöpfungssyndrom erkrankt ist.

 

anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine 

 

https://www.youtube.com/watch?v=T6hJPauEvqw

Ein junger Mann ist schwer erkrankt, er leidet an ME/CFS und muss bis zu 21 Stunden täglich liegen.

 

https://www.youtube.com/watch?v=GmiaUR6EyZ0

Eine junge Frau leidet schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis

 

 

 

Every day – every moment....Zwischen Bewusstsein und Bewusstlosigkeit...