Barrierefreiheit

 

Barrierefreiheit auch für cfs/me – mcs Erkrankte?!

 

Der Gedanke der Barrierefreiheit leitet sich aus dem Grundgesetz im Sinne der Gleichbehandlung ab. Somit darf  niemand wegen einer Behinderung benachteiligt werden. 

Das BGG regelt die Gleichstellung behinderter Menschen im öffentlichen Recht. In diesem ist ein allgemeines Benachteiligungsverbot festgeschrieben und auch Regelungen zur Barrierefreiheit werden dort getroffen. 

Mit einer Krankheit oder Behinderung kann sich aber vieles als Barriere erweisen was für einen Gesunden so gar nicht wahrgenommen wird. Trotzallem dann ein selbstbestimmtes Leben mit Behinderung zu leben, meist sehr komplex.

 

Was bedeutet eigentlich die Freiheit von Barrieren?

 

Barrieren sind Schranken die einem den Zugang oder die Teilnahme von etwas erschweren, oder daran komplett hindern und damit Ausgrenzung schaffen.

Gesetze regeln die Gleichstellung von Menschen die mit Behinderungen leben und will man das Gesetz ernst nehmen, geht das ja prinzipiell über örtliche Barrieren weit hinaus.

Barrieren können auch sein:

 

  • Sprachbarrieren, auch komplexe Internet oder Behördensprachen
  • gleichberechtigter Zugang zur Bildung (Schulbesuchsmöglichkeiten) (Lernmöglichkeiten)
  • Wirtschaftssysteme (Einkommensmöglichkeiten)
  • Gesundheitssysteme
  • Vorurteile
  • Zugang zum Erwerbsleben
  • Barrierefreier Zugang zu (öffentlichen) Gebäuden oder Verkehrsmitteln

Zusätzliche Barrieren für mcs-Betroffene

 

  • Beduftete öffentliche Gebäude (Behörden/Banken/Einkaufsläden)
  • Desinfektions- und Putzmittel in Krankenhäusern und Arztpraxen
  • Gesundheitsgefährdender Wohnraum !
  • Neubauwohnungen eigentlich komplett tabu.
  • Zuwenig Auskunftsmöglichkeiten über den Schadstoffgehalt einer Wohnung (welche Böden, Kleber, Farben...wurden verwendet)
  • Unbeduftete und Schadstofffreie/arme Produkte des Alltags sind meistens teurer als die herkömmlichen
    (Selbst wenn man auf ausgegaste Möbel/Elektrogeräte...zurückgreift auf dem Second-Hand-Markt, haben diese oft bereits die Ausdünstungen des bisherigen Haushaltes aufgenommen (Putzmittel, Nikotin, Raumsprays...) und gasen dann bei Betriebstemperatur weiter aus) (Bei Kleidung das gleiche Problem....das bisher benutzte Waschmittel - läßt sich nur mit mehrmaligen Waschen und viel Sonne draußen (Hitze dünstet schneller aus) irgendwie minimieren.
  • Schadstofffreie/geschützte Arbeitsplätze....(schon die Ausdünstungen von Druckern, neuen PC (Flammschutzmittel) (von den generell gefährdeten Berufen ganz abgesehen)
  • Aufrechterhaltung von sozialen Kontakten (Theater/Kinobesuche, Restaurant....) - von überall her strömt - der Duftcocktail

      

Dabei geht es für einen mcs Erkrankten noch nicht einmal um die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sondern um sein Leben überhaupt!

 

Primäre Frage: Wie wohne ich?! Kann ich noch mit meinen Kindern + Partner wohnen? Von was lebe ich, wenn ich mich draußen nicht mehr aufhalten kann?

Was trage ich – gibt es noch Kleidungsstücke die ich auf der Haut tolerieren kann? Wo kaufe ich ein? Wo gehe ich zum Arzt, kann ich ein Krankenhaus aufsuchen, gibt es noch unbeduftete Geschäfte? Wie sieht es mit den öffentlichen Verkehrsmitteln aus? Meinem Arbeitsplatz? Wie kann ich mit Menschen in Kontakt kommen? Gibt es “unbeduftetes“ Pflegepersonal? Gibt es noch Freunde ohne Waschmittel, Parfüm, Deo, Haarspray, Handy?!

 

Denn analog gilt die Barrierfreiheit für Elektrosensible nicht mehr als gegeben. Auch hier als erstes zu nennen – haben sie ein Wohnumfeld das für sie bewohnbar ist?! Gibt es noch strahlungsarme Arbeitsplätze?!

 

 

 

 

Die Nichtanerkennung dieser Erkrankungen im Gesundheitssystem oder auf Behörden, an Arbeitsplätzen, schaffen jedoch schwerste Benachteiligungen für die betroffenen Personen.

 

Aber solange Umwelterkrankte weiterhin psychiatrisiert werden und ihre Beschwerden und Einschränkungen bagatellisiert werden;  Negierung der Auswirkungen von Schadstoffen  und  Duftmarketing ...zum gängigen Konzept unserer Konsumwirtschaft zählt (oder aber auch der giftige Geruch von Elektronikgeräten, Plastik, Neuwägen, Möbel, Baumaterialien....damit überbeduftet wird - damit wir uns das überhaupt in die Wohnung stellen) - solange das alles als Überempfindlichkeit dargestellt wird - solange wird es in der Außenwelt einfach kein Platz für mcs Erkrankte geben, nicht ohne den Preis ihrer Gesundheit und Lebensqualität. Aber immer mit dem Preis ihrer Existenzgefährdung!

(Hier unter: Rechtliches…..mehr zu Anträgen im Rahmen von Rente, Behindertenausweis, Pflege, Nachteilsausgleich…) 

 

Und....viel zu viele Barrieren auch bei betroffenen Kindern und Jugendlichen - das fängt schon mit der medizinischen Versorgung - der Anerkennung der Erkrankung - der Unterstützung in Pflege oder kreativer Ideenfindung zum Recht von Schule und Bildung auch für chronisch erkrankte Kinder und Jugendliche - betrifft analog natürlich auch mcs-Betroffene..mehr dazu unter: lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Die Sicherung des Wohnumfeldes….Giftstofffreie Wohnungen…sollten doch grundlegend jedem Menschen zugestanden werden. (Was ist zum Beispiel wenn ein mcs-Erkrankter kein Einkommen mehr hat und keine Unterstützung bekommt bei der Suche und Finanzierung einer schadstofffreieren Wohnung?!

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 

 

 

Wir sprechen hier nicht von Komfort, wir sprechen hier von Barrieren für cfs/mcs Erkrankte, die die grundlegendsten existenziellen Notwendigkeiten für Menschen bedeuten! Es geht um Existenzsicherung, um Lebensraum! Und das Karussell dreht sich immer weiter und weiter. Hat der Mensch nicht auch das Recht auf körperliche Unversehrtheit?!

 

Sehr schwierig auch für Kinder und Jugendliche! Kinder die an me/cfs erkrankt sind, werden zum Teil psychiatrisiert – anstatt dass ihnen ermöglicht wird, in dem Rahmen der ihnen möglich ist, noch am Schulsystem teilzuhaben.

 

Zwar gibt es den sogenannten Nachteilsausgleich bei chronisch erkrankten Kindern solange aber weder mcs noch cfs/me in der Bevölkerung und im Gesundheitssystem anerkannt sind bleibt die Familie auf das Wohlwollen der jeweiligen Schule angewiesen.

 

Dabei bleibt zu Berücksichtigen dass jeder weitere Stress, Druck, Angst die Verschlimmerung der Erkrankung akut vorantreibt!

 

Auch ein cfs/mcs Erkrankter hat zum Teil Behinderten oder Pflegestatus (meist nachdem er eine Odyssee an Untersuchungen und Klinikaufenthalten hinter sich hat – die nun inzwischen wirklich schriftlich belegen…da sind keine Kräfte mehr! Andere Diagnosen werden dann hinzugezogen um diesen „Zustand“ zu erklären…aber wo gibt es Duftstofffreie Pflege(r) ? Und…das Krankheitsbild ist leider so unbekannt, dass der entsprechende Umgang mit einer erkrankten Person und was alles für sie zu beachten ist, wahre Glückssache bedeutet.

 

Darum geben Patienteninitiativen wie Fatigatio oder die Lost-Voice-Stiftung Merkblätter und Broschüren heraus für Ärzte und Pflegende.

 

Weiterhin gibt es keine oder kaum schulmedizinische Behandlungen und adäquate Therapiemöglichkeiten die an der Grundstruktur der Erkrankungen ansetzen und mehr helfen als schaden. Das wird auch leider so bleiben, solange davon ausgegangen wird – dass das alles mit einer Gesprächstherapie weggeredet werden kann.

 

 

 

 

 

Wenn schon der deutsche Ethikrat sich 2016 über das Patientenwohl im Allgemeinen und über das Wohl von Patienten mit Behinderungen in Krankenhäusern in Besonderem sich Gedanken macht… und hier das Wohl von Patienten gefährdet sieht (wenn ihre bereits bestehende multimorbide Erkrankungen einen „besonderen Pflegeaufwand bedeuten und sie nicht in die Fragmentierung oder Budgetierung passen?...)

(Dies betrifft leider nicht nur mcs oder me/cfs Erkrankte sondern auch Menschen mit anderen Behinderungen oder an Demenz-Erkrankte)

Mehr dazu auch hier unter: Patientengerechtigkeit ...wie sieht das der deutsche Ethikrat und was lässt sich daraus für den cfs und oder mcs Erkrankten ableiten!

 

Cfs gilt derzeit als nichtheilbar…es kann sich über viele Jahre erstrecken..also wie kann die bestehende Lebenszeit so gut wie möglich organisiert sein ohne sich im ständigen Kampf nach Anerkennung aufzureiben? Ich lebe und bete, dass mein Körper keine ärztliche Hilfe benötigt! Ich lerne mit Symptomen umzugehen, beschäftige mich mit Schmerzverarbeitung (Medikamente kann ich keine nehmen)...ich habe meine Patientenverfügung verfasst...

 

 

Für Jugendliche  und Kinder bedeutet:

 

Barrierefreiheit und Teilhabe auch, dass chronisch erkrankte Schüler, soweit es für sie möglich ist und unter Berücksichtigung ihrer Einschränkungen und Besonderheiten, am Schulleben teilhaben können! Oder ohne Druck von Außen die Möglichkeit über eine Fernschulung weiterzubilden.

 

Wir in der Schule ...Broschüre für Lehrer im Umgang mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen - im Rahmen des Nachteilsausgleichs werden vielfältige Erkrankungen genannt - zwar nicht speziell cfs oder mcs...aber auch Stoffwechselerkrankungen oder eben andere Erkrankungen die sich begleitend ergeben können.

 

Elektrosensible brauchen strahlungsarme/freie Räume…Strahlungen machen nicht an Wänden halt! Der öffentliche Raum wird ungefragt genutzt, Strahlungen sind nicht sichtbar! Neu auftretende Erkrankungen werden oft falsch zugeordnet – unsere Kinder wachsen  damit auf – auch die Schulen sind nicht mehr strahlungsbefreit oder geschützt!!!

 

Hier einige Symptome und Gesundheitsschädigungen die von Ärzten im Zusammenhang mit Elektrosmog beschrieben werden im Freiburger Appell:  http://www.pulsstrahlung.de/appell.htm

 

"Aus großer Sorge um die Gesundheit unserer Mitmenschen wenden wir uns als niedergelassene Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen speziell der Umweltmedizin, an die Ärzteschaft, an Verantwortliche in Gesundheitswesen und Politik sowie an die Öffentlichkeit. Wir beobachten in den letzten Jahren bei unseren PatientInnen einen dramatischen Anstieg schwerer und chronischer Erkrankungen."

 

 


 

 

 

http://www.genuk-ev.de/disability.html   csn-deutschland ...die Psychiatrisierung von an mcs Erkranken stellt in Deutschland den Tatbestand der Diskriminierung koerperlich Behinderter dar

 

Recht auf Gleichbehandlung; Menschenrechte, Barrierefreiheit und "Integration „für Umwelterkrankte und MCS (Multiple Chemikaliensensitivität) Betroffene

http://www.eggbi.eu/fileadmin/EGGBI/PDF/Umwelterkrankungen_und_Umweltmedizin_2016_EGGBI_Statement.pdf

eggbi.eu...Barrierefreiheit für Umwelterkrankte - und wie wirkt sich mcs auf den Behindertenantrag aus

 

Elektrosmog in Krankenhäusern ...von eggbi.eu ...Europäische Gesellschaft für gesundes Bauen und Innenraumhygiene 

 

Noch heftiger trifft es die Menschen die eine Klinik besuchen müssen....hier einige Erfahrungen...auch für mich sind Kliniken, öffentliche Verkehrsmittel tabu....Klinik und Elektrosensibilität

 

 

Weitere Informationen:

 

http://www.bag-selbsthilfe.de/start-bag.html ...Die BAG SELBSTHILFE vertritt als bundesweiter Zusammenschluss die Interessen der Gesamtheit der behinderten und chronisch kranken Menschen.

Interessantes und Kritisches auch hier vom Aktivisten für Behindertenrechte: Raul Krauthausen

http://raul.de/Hier äußert er sich über das Bundesteilhabegesetz (BTHG) :  http://nichtmeingesetz.de/  

Weitere wichtige Projekte die zum Umdenken anregen und nach neuen Lösungen suchen unter http://sozialhelden.de/projekte/ 

Was bedeutet eigentlich Inklusion:  http://inklusionsfakten.de/category/was-ist-inklusion/

Auf jeden Fall Verschiedenheit als Normalfall zu sehen…und für alle ein menschenwürdiges Leben zu ermöglichen! http://selfpedia.de/....Menschen mit oder ohne Behinderung unterstützen sich gegenseitig

Und was bedeutet es eigentlich für einen Flüchtling mit Behinderung in Deutschland anzukommen?

Hilfsmittel ...für Flüchtlinge mit Behinderung - Hier können Menschen ihre nicht mehr benötigten Hilfsmittel einstellen und vor allem Flüchtlinge, die Hilfsmittel benötigen, ihre Anliegen veröffentlichen.