Bio-Instagramkanal-ChangeMECFS
Links - zu den Posts auf meinem Instagramkanal:
https://www.instagram.com/change_mecfs
@change_mecfs
- Schweiz – Millions-Missing-Day am 11. Mai 24
https://www.mecfs.ch/millions-missing#millionsmissing-2024
Bis zum 3. Mai sind Schuheinsendungen möglich (sie werden nicht zurückgesendet)
Hier das Schuhetikett in einem A4 Plastikmäppchen (Klarsichtsfolie?) zum mitsenden.
https://static1.squarespace.com/static/Formular+fu%CC%88r+Schuhe.pdf
- Wien – Millions-Missing-Day am 12. Mai 2024
https://mecfs.at/unversorgtseit1969/#2024
Persönliche Botschaften, Fotos, Steckbriefe können bis zum 5. Mai eingesendet werden.
Datei (pdf, jpeg, png, docx; 1 seitig, maximal A4) bis Sonntag, 05.05.2024
- Berlin – Millions-Missing-Day am 11. Mai 2024 von Liegenddemo
https://twitter.com/LiegendDemo
- Freiburg – Millions-Missing-Day am 11. Mai 2024
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Flyer auch postalisch erhältlich….Helfer Liste und alle laufenden Infos auch über den Newsletter
Elektronische Patientenakte
Weitere Infolinks und dazu auch bei jeder Krankenkasse und hier:
https://www.tagesschau.de/inland/innenpolitik/elektronische-patientenakte-112.html
https://www.deutschlandfunk.de/elektronische-patientenakte-vorteile-bedenken-widerspruch
Großkundgebung der ME-CFS Initiative Freiburg mit LiegendDemo und dem ME-CFS-Netzwerk-Bad.Würt:
am Samstag, den 11. Mai von 13 – 16h in Freiburg am Platz der Alten Synagoge
https://mecfs-freiburg.de/welt-mecfs-tag-grosskundgebung-und-liegenddemo.html
Da das Orga-Team der Demo größtenteils aus Betroffenen und deren Angehörigen besteht, benötigen sie noch Unterstützung, um die Demo möglich zu machen:
- am Infostand unterstützen,
- beim Auf- und Abbau helfen,
- beim Transport der Materialien helfen,
- Flyer verteilen,
- ebenso werden genügend Ordner gebraucht
(sind vorgeschrieben)
Hier kann man sich in einer Liste eintragen
https://docs.google.com/document/d/1jGjt5FWgU-4zAoXTzFa2k0bMnXkLM_45p0a-H7RK6Fo/edit
Oder am 11. Mai bis spätestens um 12:40h am Infostand zur Verteilung der Aufgaben melden.
Links und Infos zur Schwerbehinderung bei ME-CFS und PostCovid
www.vdk.de/aktuellesschwerbehindertenausweis-merkzeichen-behinderung-antrag
www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung
www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-fatigue/
www.gesetze-im-internet.de/versmedv
www.pflege-durch-angehoerige.de/behinderung/gdb-tabelle/behinderung-bei-copd
Entlastungsbetrag und Infos zu den einzelnen Bundesländern:
Beratungsmöglichkeiten in Sachen Teilhabe und selbstständig Wohnen
EUTB-Beratungsstelle:
https://www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL)
https://isl-ev.de/wer-wir-sind/beratung/
Netzwerk für Inklusion, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
https://nitsa-ev.de/
Caritas:
https://www.caritas.de/hilfeundberatung/onlineberatung/behinderungstart
Der Verein Forum für selbstbestimmte Assistnez behinderter Menschen (ForseA):
http://www.forsea.de/
Bundestagsdebatte zur Forschung zu LongCovid, ME/CFS und PostVac Syndrom am 15.3.24
https://www.youtube.com/watch?v=u7fT1Np4ZJk
Zeitdimensionen poltischer Anfragen im parlamentarischen Bereich anhand des Thüringer Antrags ME-CFS:
https://parldok.thueringer-landtag.de/ParlDok/vorgaenge/85272/1
Online - 8. Info- und Austauschforum der Long COVID-Vernetzungsstelle am 14. März 2024 um 15 Uhr
Thema: „Long COVID – aktueller Stand der Wissenschaft zur Entstehung, Diagnostik und Therapie“
Anmeldung und Infos unter:
https://www.long-covid-plattform.de/
15. März 2024 - Internationaler LongCovid- AwarenessDay mit Visualisierung vor dem Bundestag von Nichgenesen.
Presserklärung:
https://drive.google.com/file/d/1Q1HHPdBqwqb8hN2oD0hGPaniAJILQvSJ/view?usp=sharing
Und wer vor Ort unterstützen will und kann – bitte hier eintragen:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSem7R3_FFcLbyDGV8HMUd3CDoj10l3uutGyalwfmuZj_IhUSw/viewform
18.-20. März 2024
Bremen…. Deutschlands größter und wichtigster rehabilitationswissenschaftlicher Kongress in der Messe Bremen
Antwort der Bundesregierung (2024) auf eine kleine Anfrage der jetzigen Opposition
https://dserver.bundestag.de/btd/20/104/2010492.pdf
Antwort der Bundesregierung (2021) auf eine kleine Anfrage der noch damaligen Opposition:
https://dserver.bundestag.de/btd/19/284/1928419.pdf
Und Antwort der Bundesregierung (1996)
https://dserver.bundestag.de/btd/13/063/1306324.pdf
Parkerleichterung bei Schwerbehinderung:
https://www.betanet.de/parkerleichterungen.html
Da viele PostCovid Erkrankte auch unter COPD leiden mit Auswirkungen auf die Gehfähigkeit – hier gibt es dazu mehr Informationen
https://www.betanet.de/copd-behinderung.html
https://www.betanet.de/post-covid-schwerbehinderung.html
Hilfsmittelinfos:
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung - (kurz EUTB®) ein Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen
https://www.teilhabeberatung.de
Hier sind beispielhafte Hilfsmittel-Produkte aufgelistet.
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte
Übrigens gibt es behindertengerechte Wohnmobile
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/freizeit-sport/camping-wohnmobile
Hilfsmittel für Therapie und Training:
https://www.rehadat-hilfsmittel.de/de/produkte/therapie-training
Diagnosekriterien der Berliner Charité zu ME-CFS
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/
Erfahrungen von Patienten mit ME-CFS-PostCoivd, PostVac beim Arztbesuch mit dem Arzt:
Artikel eines Psychotherapeuten „Long Covid ist keine Depression“
https://www.doccheck.com/de/detail/articles/44702-long-covid-ist-keine-depression
Nichtgenesenkids e.V.:
https://nichtgenesenkids.org/kontakt.html
Kinderheilkunde bei ME-CFS
Mehr Informationen zu ME-CFS – PostCovid hier:
https://www.mri.tum.de/chronische-fatigue-centrum-fuer-junge-menschen-mcfc
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
ME/CFS Symptomtagebuch für Kinder bei der ME-CFS-Eltern Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/
Pacing-Broschüre bei der Schweizer Gesellschaft ME-CFS
Und Informationen der Deutschen Gesellschaft ME-CFS zu Pacing
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/
Fatigatio Regionalgruppen:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/regionalgruppen
LongCovidPlattform:
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden
Weitere:
https://www.nakos.de/data/Online-Publikationen/NAKOS-Corona-Selbsthilfegruppen.pdf
ME-CFS-Portal:
LongCovidDeutschland:
https://www.facebook.com/groups/longcoviddeutschland
PostVac:
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden?f1=post-vac-syndrom
https://www.postvacnetzwerk.de/
Thüringen, die Selbsthilfegruppe in Jena (derzeit im Aufbau): Long-X-Jena – Austausch- und Vernetzungsgruppe
Eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit postinfektiösem oder persistentem Verlauf. Menschen, die betroffen sind von, ME-CFS, Long-/Post-Covid, Post-Vac, Post-Borreliose, Post-Sepsis – oder anderen Postviralen Erkrankungen sind willkommen
https://www.selbsthilfe-in-jena.de/de/group.html
https://www.sepsisfolgen.info/Informationen/Was-kann-man-tun
Kinder und Jugendliche:
München : www.mecfs-kinder-muc.de
Nichtgenesenkids: https://nichtgenesenkids.de
Multiple Chemikaliensensitivität
MCS-Rosenheim: https://mcs-rosenheim.de/
MCS-Forum: https://www.leben-mit-mcs.de/viewtopic
Ältere Auflistung von Selbsthilfegruppen, deutschlandweit zu ME-CFS – MCS und überlappenden Erkrankungen
https://www.eggbi.eu/service/selbsthilfegruppen-patientenvertretungen
Wichtiger Beitrag von der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid
Ausführliche Berichterstattung und Präsentation zum Download:
https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
Und die Veröffentlichung: „ME-CFS - Do´s and Don´ts in Psychotherapy“ - The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
Hilfe für junge Pflegende:
http://young-carers.de/
Darüber reden, sich nicht so alleine fühlen, kann helfen.
https://pausentaste.de/hilfe/
Auch-Online-Beratung:
www.nummergegenkummer.de
Gesetzlich Versicherte, die Angehörige pflegen (ob Partner, Kind, Eltern, Enkel) erhalten hier kostenlose anonyme psychologische Unterstützung
https://www.pflegen-und-leben.de/
Informationen zu Teilzeitausbildung:
https://www.bibb.de/de/1304.php
Freiburg Millions-Missing-Awarenessday 2024:
Berlin – Millions-Missing-Awarenessday 2024-01-25
Initiativen zur deutschlandweiten Vernetzung der Familien mit erkrankten Kindern an ME-CFS, PostCovid und PostVac:
https://nichtgenesenkids.org/index.html
Und für Ärzte bei der Deutschen Gesellschaft ME-CFS:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/
https://www.mecfs.de/publikation-zur-psychosomatischen-sicht-auf-me-cfs/
Auf der Seite von ME-CFS-Freiburg:
Erfahrungsbericht einer Familie mit einem an ME-CFS erkrankten Kind in einem Krankenhaus (Vorsicht Triggerwarnung)
https://mecfs-freiburg.de/documents/Einblick%20-%20Unser%20letztes%20Jahr.pdf
Was ist PEM – Post-Exertional-Malaise:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/
POTS= Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/
Weitere Informationen zur Diagnostik von der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
Und bei Kinder-und Jugendlichen:
www.muenchen-klinik.de/kinderheilkunde-jugendmedizin/spezialgebiete-kinder-klinik/chronische-fatigue
Baden-Württemberg Info-Seite zu Long(Post)Covid:
https://www.stuttgart.de/leben/gesundheit/infektionsschutz/coronavirus/post-und-long-covid
Fortbildungsangebote für Behandler zu Long Covid:
S2k-Leitlinie COVID-19 und (Früh-) Rehabilitation - Leitlinie (Stand Dez.23)
https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/080-008
ME-CFS-Initiative in Freiburg:
https://mecfs-freiburg.de/category/aktuelles.html
Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patienten mit (ME/CFS)
Tilman Grande, Bettina Grande, Patrick Gerner, Sabine Hammer, Michael Stingl,Mark Vink und Brian M. Hughes
Und auf Deutsch von Frau Bettina Grande:
https://www.lpk-bw.de/sites/default/files/news/2023/the-role-deutsch.pdf
Die Initiative Liegenddemo plant am 11. Mai 2024 erneut eine große Demonstration vor dem Deutschen Bundestag, um auf die nach wie vor katastrophalen Bedingungen, unter denen ME-CFS Erkrankte leiden, aufmerksam zu machen.
Um eine Bühne, Leinwand und Zoomvernetzung mit Teilnehmenden außerhalb Berlins auf die Beine zu stellen uvm. freut sich das Team von Liegenddemo auch über finanzielle Unterstützung
Erfahrungssammlung von Bettlägerig - schwerem ME hin zu moderatem ME-CFS - was hat geholfen?
https://www.prof-stark-fatigue-zentrum.de/
Übrigens: Hier finden sich Unterlagen zur Pflege von Schwerstbetroffenen mit ME
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tippspflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
Sowie die Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz: https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
The Role of Psychotherapy in the Care of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:
https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719
Studie in Sachen Puplic Health aus Bad.Würt. 2023:
Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches
Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“.
https://link.springer.com/article/10.1007/s11553-023-01070-3
Postvacnetzwerk - Betroffene erzählen ihre Geschichte
Pressemitteilung vom Sozialverband Deutschland – Landesverband Niedersachsen (SoVD) zum jährlichen „Schwarzbuch sozial“:
https://www.sovd-nds.de/presse/pressemitteilungen-vom-22112023
Sowie die Broschüre:
Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue
Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark, Hamburg
https://www.youtube.com/watch?v=Kce6bYLRDik
Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
PD Dr. Karin Storm van’s Gravesande und Gaby Hönig, Uniklinik Freiburg (Kinder und Jugendliche)
https://www.youtube.com/watch?v=n99p5MH3-vw
Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann
Psychotherapeutin Bettina Grande, Heidelberg
https://www.youtube.com/watch?v=sm_dvdpQaDs
Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@wilfriedlang2992
Broschüren im Fatigatio Shop - dem Bundesverband ME-CFS
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Und hier die Kontaktdaten auf der Homepage:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Bildeinsendung bei Nichgenesen:
http://nichtgenesen.org/bild-einreichen/
Kontaktdaten zu den regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
Das Kompetenznetz Long/Post-COVID Baden-Württemberg:
https://knpc-bw.de/ueber-uns
Dazu gibt es noch das Projekt:
Verbesserung der Versorgung von Kindern-u. Jugendlichen mit Long-COVID in BW:
https://move-covid.de
Elternassistenz:
https://www.betanet.de/elternassistenz-fuer-eltern-mit-behinderungen.html
https://www.behinderte-eltern.de/Papoo_CMS/
Hilfe für Kinder-und Jugendliche die mit einem zu pflegenden Elternteil leben:
Hier können die Young Carers, sowie Angehörige sich informieren und Hilfe bekommen
Aktuelles dazu auch hier:
https://www.facebook.com/youngcarerhilfe
und auch hier gibt’s Unterstützung: https://pausentaste.de
Was sind Hilfsmittel:
Auflistung von Hilfsmitteln:
https://www.pflege-durch-angehoerige.de/hilfsmittel-beratung/hilfsmittelverzeichnis/
Mehr Infos zum Antrag und Voraussetzung für eine Pflegestufe auch hier:
https://lebenszeit-cfs.de/pflegegrade
Bei Fatigatio gibt’s dazu Hilfestellungen:
und auch eine Broschüre „Pflege bei Belastungsintoleranz“
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Rote-Hand-Briefe bei der BfArM - es kann hier nach Stichworten gesucht werden
Und hier alle gelisteten:
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/Rote-Hand-Briefe
Hier können
Verdachtsfälle von Nebenwirkungen können auch hier gemeldet werden
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risiken-melden/_node.html
Übrigens zu Antibiotika gibt es einige rote Handbriefe, sogar Erinnerungen dazu!
Offenen Brief MCS verschiedenster Verbände und Vereine an das BMG:
mcs-rosenheim.de/Patientensichertheit_Stimme_staerken_2023_Offener_Brief.pdf
Unterstützende Links bei MCS-Rosenheim (MCS-Umweltpass, MCS-Beschwerdebuch, Fatigue-Tagebuch, Widerspruch elektr. Patientenakte u.w.)
mcs-rosenheim.de/sonstiges/unterstuetzung
MCS Forum: www.leben-mit-mcs.de
Weitere wichtige Informationsmöglichkeiten:
Elterninitiative für ME-CFS erkrankte Kinder München
https://www.mecfs-kinder-muc.de
und deutschlandweit - Nichtgenesenkids:
Wohin kann man sich wenden:
Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.
https://patienten-feedback-fuer-patienten.de
Schutz und Rechte von Patienten bei Problemen in der Psychotherapie
https://www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen/
Ratgeber für Patientenrechte
Bei Zwischenfälle in der Pflege
https://www.beschwerdestellen-pflege.de/
Der Deutsche Patienten Schutzbund e.V. – DPSB bietet kostenlose Erstberatung bei Behandlungsfehlern:
Ärztekammern der Bundesländer sind die Aufsichtsbehörden der Ärzte.
Und hier ein Patientenleitfaden vom Arbeitskreist Medizingeschädigter (AKMG):
http://www.akmg.de/index.php/womit-wir-helfen/patientenleitfaden
Und die Antidiskriminierungsstelle:
ME-CFS-Freiburg:
Persönliche Unterstützung für die Planung zur Millions-Missing-Mai-Aktion in Freiburg 2024
Mail an: Kontakt(at)mecfs-freiburg.de
Oder per Fundraising (für Koste für Schleife, Banner, Poster, Ständer, Leihgebühren für Podest, Verstärkeranlage usw.)
Wenn Duftstoffe die Gesundheit belasten
https://www.krankenkassen.de/dpa/440449.html
Hinweise auf eine neurodegenerative Krankheit von Hans-Ulrich Hill
https://mcs-rosenheim.de/wp-content/uploads/Ausloesung_MCS_Akutsymptome_Hill_UMG_3-2023.pdf
Mehr dazu bei:
Internationale „ME/CFS Conference 2023 – Understand, Diagnose, Treat“ des
Charité Fatigue Center, Berlin
Veröffentlichungen auf Deutsch und auf Englisch
https://www.mecfs.de/bericht-von-der-2-internationalen-me-cfs-conference-am-charite-fatigue-center/
The full-length presentations can be viewed in English on the website
http://mecfs-research.org/mecfs-conference2023/
Unterlagen für Pflege von Schwerstkranken mit ME/CFS:
https://shadowlifesme.wixsite.com/website/post/tipps-f%C3%BCr-angeh%C3%B6rige-und-pflegepersonen-von-schwer-und-sehr-schwer-me-cfs-betroffenen
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/04/Versorgung-schweres-MECFS-deutsch.pdf
Pflegebroschüre bei Belastungsintoleranz
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
Einteilung der Schweregrade nach Bell:
http://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf
Sprachnachricht einer Schwerstbetroffenen …“durch einen kalten dunklen Tunnel…ganz allein…“
Hier zu hören:
Warum?
https://www.me-cfs.net/images/Wir_lassen_Menschen_mit_sehr_schwerem_MECFS_im_Stich.pdf
Auftrag vom Gesetzgeber an die G-BA im Bereich Verbesserung der
Versorgung von Patient*innen mit postviralen Symptomkomplexen wie z. B. Post/Long-COVID, ME/CFS
https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen
Auch läuft bereits das Projekt: CFS_CARE – Versorgungskonzept für Patienten mit der Berliner Charité
innovationsfonds.g-ba.de/projekte/neue-versorgungsformen/cfs-care-versorgungskonzept-fuer-patienten-mit-chronischem-fatigue-syndrom-myalgischer-enzephalomyelitis-cfs-me
Eine Begleitung zum Gutachter kann jetzt mitgenommen werden!
www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hallo_niedersachsen/hallonds81792
Widerspruch und Klage beim Sozialgericht:
lebenszeit-cfs.de/sozialgerichtsbarkeit
Beschwerden (Eingaben) zu einem Sozialversicherungsträger:
www.bundesamtsozialesicherung/beschwerde-ueber-einen-sv-traeger/beschwerdeformular
Beschwerden zum medizinischen Dienst dann wohl an das das Sozialministerium des jew. Bundeslandes bzw.
www.medizinischerdienst.de/medizinischerdienst/ombudspersonen
Beschwerden in Sachen Psychotherapie:
www.therapie.de/psyche/info/fragen/beschwerden-in-der-psychotherapie/anlaufstellen
Selbsthilfegruppen-Links:
https://lebenszeit-cfs.de/selbsthilfegruppen.html
ME/CFS Flyer:
https://www.me-cfs.net/aktuelles/flyer-mit-kompakten-me-cfs-infos
Quelle:@MehneMuh auf Twitter (X)
https://drive.google.com/drive/folders/1EIv76Sh_dvbKnbxDwdlx5xg81QDMoC81
Broschüren von Fatigatio:
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop
ME-Hilfe:
Flyer - Fachinformationen über ME/CFS – Schwerkrank, vergessen und unversorgt
https://linktr.ee/me_hilfe_pdf
Pressefotos von zu ME/CFS
https://www.mecfs.de/presse/pressefotos/
Liegenddemo: Handouts und Plakate zum Trauergang am 8. August 2023 in Berlin zum #SevereMEDay
https://drive.google.com/drive/folders/1t-nADgeCU5OHKShgUfir3mL5yTTjEbdj
Infoblatt von Millions-Missing-Deutschland für medizinisches Fachpersonal:
https://drive.google.com/file/d/1ar65a8x-WnqfQ9kSjjNsHKd7Oler_g-u/view
Flyer der Schweizer Gesellschaft ME/CFS:
Long/PostCovid Strategie in der EU
https://www.karstenlucke.eu/aktuelles/covi-sonderbericht-final-im-ep-verabschiedet
Und über die derzeitigen politischen Abläufe in Deutschland
https://www.riffreporter.de/de/wissen/bund-laender-long-covid-mecfs-versorgung
Ausführlicher dazu und auch Screenning und Fragebögen – bei der Berliner Charité
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
Kanadische Kriterien für Diagnose ME/CFS
Screeningfragen zur Post Exertionelle Malaise (PEM)
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung/
Die deutsche Gesellschaft für Patientensicherheit: Hier kann über Erfahrungen zu Long Covid oder Post-Covid gesprochen werden.
https://patienten-feedback-fuer-patienten.de
ME/CFS – immer nur Oppositionsthema?! Leider seit Jahren beobachtbar und final jetzt hier zu sehen:
www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2023/-long-covid-MECFS
Die Petition SignforMECFS wurde im Deutschen Bundestag einstimmig mit dem höchstmöglichen Votum „zur Berücksichtigung“ an die Bundesregierung überwiesen.www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-petition-signformecf
Vortrag von Frau Prof. Dr. Scheibenbogen von der Berliner Charité in Halle
https://www.leopoldina.org/veranstaltungen/veranstaltung/event/3086/
Info für politisch Tätige von der deutschen Gesellschaft für ME/CFS
www.mecfs.de/Informationen-fuer-politisch-Taetige.pdf
Allgemeine Infos von @dg_mecfs dazu:
https://www.mecfs.de/informationen-fuer-politisch-taetige
Etwas ausführlicher dann (44 Seiten)
https://www.mecfs.de/wp-content/uploads/2023/02/230222_mecfs_lcd_Leitfaden_digital.pdf
Einzelnen Konzepte dann hier:
www.mecfs.de/Netzwerk-Kompetenzzentren-Versorgung-Erforschung-ME-CFS-Post-Covid
www.mecfs.de/Förderrichtlinien-Biomedizinische Forschung
www.mecfs.de/flächendeckende Aufklärungskampagne
Sowie Kurzaufklärung ME/CFS für medizinisches Fachpersonal von MillionsmissingGermany
https://Aufklärung medizinisches Fachpersonal
Präzedenzfall Immunadsorption vom Sozialgericht SG Augsburg
http://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091
"Nikolausbeschluss"...G-BA und was wenn die Krankenkasse die Behandlung nicht finanziert
https://www.g-ba.de/downloads/34-215-379/02-2011-01-20-VerfO-BVerfG.pdf
VDK hilft beim Widerspruchsverfahren - Merkzeichen Schwerbehinderung
https://www.vdk.de/ov-bad-friedrichshall/ID288827
Welche Nachteilsausgleiche für schulpflichtige Kinder- und Jugendliche mit ME/CFS - LongCovid - PostVac
https://nichtgenesenkids.de/schule_bildung
Weitere sozialrechtliche Unterstützung bei:
Sozialteam für sozialrechtliche Auskünfte bei Fatigatio (kann aber sein nur für Mitglieder – das weiß ich jetzt nicht)
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/unterstuetzung/sozialteam
Auch beim ME/CFS-Portal: https://www.me-cfs.net
In Sachen Kritik im Umgang der Rentenversicherung mit dem Krankheitsbild ME/CFS, hier ein Beispiel:
https://www.youtube.com/watch?v=yBn6M8N9JJc
Weitere:
(Alle Angaben ohne Gewähr)
Der Bund hat verschiedene Gesundheitsinformationen für seine Bürger, die sich auf seinem Portal des BMG befinden und die
“verlässliche Gesundheitsinformationen zu Krankheiten, Vorbeugung, Pflege und Gesundheit…“bieten sollen
https://gesund.bund.de/chronisches-fatigue-syndrom#quellen
(Geprüft durch die Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) und Deutsche Hirnstiftung e.V. (DHS). Stand: 28.02.2023)
Gesundheitsinformationen abgeleitet von der IGWiG Studie
Statement zum Abschlussbericht des IGWiG der deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/statement-zum-me-cfs-abschlussbericht-des-iqwig/
Und beim ME/CFS-Portal:
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
Der Abschlussbericht vom IGWiG:
https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
Antwortschreiben an Millions-Missing-Deutschland vom IGWIG
https://drive.google.com/file/d/1i3twI6szxQOWujV226AgjMoc5LOfkfJK/view
IQWiG - Pressemitteilung - ein Projekt zu Aufarbeitung des "Wissens" über ME/CFS vom Gesundheitsministerium 2021 in Auftrag gegeben:
https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html
Im Prinzip will der Gesundheitsminister die Forschung vorantreiben (ist aber eher für Versorgungsforschung zuständig - also eher im Bereicht Strukturen des Gesundheitswesens - und nicht Ursachenforschung)
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/143164/ME-CFS-Forschung-weiter-foerdern
Und das sehen auch die Gesundheitsminister (zumindest für LongCovid) in anderen Ländern genauso
Nichtgenesen-Kids - Deutschlandweites Netzwerk an ME/CFS, PostVac und LongCovid erkankter Kinder mit ihren Familien:
Alle weiteren (mir bekannten) Anlaufstellen und Initiativen hier unter:
https://lebenszeit-cfs.de/cfs-me-kinder
Informationen zum finalen Bericht des IGWiG hier beim ME-CFS-Portal
https://www.me-cfs.net/aktuelles/finaler-bericht-des-iqwig
und hier direkt zum IGWiG Bericht:
https://www.iqwig.de/projekte/n21-01.html
Auf der Seite der Deutschen Gesellschaft ME/CFS:
https://www.mecfs.de/aktionen-zum-internationalen-me-cfs-tag-2023/
Und hier auf meiner Homepage u.a.
Millions-Missing-Aktionen-Visibel
AlleLinks-zu-den-Artikeln-auf-Lebenszeit-CFS
Front der Homepage-Lebenszeit-cfs.de
P O S T: Slowmotion
https://www.youtube.com/@fatiguefunk/videos
Ansätze zur konkreten Hilfe bei Belastungsintoleranz - Youtube-Kanal von Fatiguefunk:
Borreliose, Autoantikörper, Viren/Bakterien, Nervensystem, Mastzellen, Genetik, Therapieblockaden finden, Ursachenmedizin, was man bei Entgiftung beachten sollte, Yoga u.a.
NEWS-ME-CFS-2024
PolitischerVerlauf-ME-CFS/changeme-cfs