ME-Millions-Missing-Awareness
Mai 2024
23. Mai 2024
Interdisziplinäres Webinar zu postakuten Infektionssyndromen inkl. ME/CFS und deren Abgrenzung zu F-Diagnosen
https://public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/abteilung-pcm/ueber-uns/interdisziplinaeres-webinar-zu-pais-inkl-me/cfs/
Das aktuelle Konsensus-Statement zu ME-CFS
https://link.springer.com/article/10.1007/s00508-024-02372-y
21. Mai 2024
Anhörung zum Antrag: SCHLESWIG-HOLSTEINISCHER LANDTAG - Bericht zur Situation von Post-Covid und ME/CFS Erkrankten
https://www.landtag.ltsh.de/infothek/drucksachedf
15-16. Mai 2024
Onlineveranstaltung zu Long Covid und Myalgische Encephalomyelitis (ME/CFS)
Organisiert von: UniteToFight2024 mit namhaften internationalen Referenten-Fortbildungspunkte: 17
Teilnehmerentgelt - wird nicht erhoben
https://veranstaltung.aekb.de/kalender/events/detail/ANT
11. Mai 2024
Die gesamte Kundgebung und Liegenddemo in Berlin zum Millions-Missing-Day 2024:
https://www.youtube.com/watch?v=6RIlCxgSyDA
08. Mai 2024
Pressemitteilung: Pan-Europäische ME-Patientenumfrage der EMEA - "European ME Alliance"
https://www.fatigatio.de/aktuellespressemitteilung-pan-europaeische-me-patientenumfrage-der-emea-european-me-alliance
Im Ergebnis der Umfrage von mehr al 11.000 Befragten im europäischen Raum, wurde auf die (weiterhin) alarmierende Situation von Patient*innen ME/CFS) in ganz Europa hingewiesen
April 2024
Antrag im Landtag Mecklenburg-Vorpommern:
https://www.dokumentation.landtag-mv.de/parldok/long_covid_und_me_cfs_nicht_behandelt_allein_gelassen_und_ins_abseits_gestellt.pdf
16.4.24 Dritter Runder Tisch LongCovid mit dem Bundesgesundheitsminister Lauterbach. Im Fokus stehen diesmal die neue Long-COVID-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) - https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/runder-tisch-long-covid
Fatigatio setzte sich hier maßgeblich dazu ein...dass hier auch ME-CFS nach Covid oder anderen Erkrankungen mit eingeschlossen sind!
www.fatigatio.de/aktuelles/detail/neue-richtlinie-ueber-die-versorgung-von-patienten-mit-post-long-covid-und-erkrankungen-mit-aehnlicher-symptomatik
Wie auch die deutsche Gesellschaft für ME-CFS: https://www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2024
ME-CFS-Petition: Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Baden-Württemberg, die an ME/CFS, Long/Post COVID oder Post-Vac leiden
https://www.change.org/p/verbesserung-der-versorgung-beim-chronischen-fatigue-syndrom-me-cfs-in-baden-w%C3%BCrttemberg
-
Symptomtagebuche für Kinder bei der :Initiative Kinder-und Jugendliche München e.V. erhältlich:
https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch -
Tolle Pacingbroschüre der Schweizer Gesellschaft ME-CFS auch zum Downloaden!
https://cdn.sgme.ch/pdf/Pacing-Broschuere.pdf
In einem Gemeinschaftsprojekt von Studierenden der DHBW Stuttgart und dem BZND Zentrum für Neurodiversität e.V. entsteht eine: Wohnraumplattform. Dabei geht es um Wohnraum für verschiedene Sensibilitäten oder auch Erkrankungen wie MCS oder EHS.
Könnte auch für ME-CFS Betroffene interessant sein, da ja hier meist eine Geräuschs-und Geruchsempfindlichkeit vorliegt – sowie schnelle Überreizung aller Sinnessysteme.Mehr dazu beim LiLe Projekt: https://www.lilevi-unique.org
31. Januar 2024
Wichtiger Beitrag der Dipl. Psychologin Bettina Grande bei der Fortbildungsveranstaltung der Landespsychotherapeutenkammer Rheinland-Pfalz zu Post Exertional Malaise: PEM bei MECFS, PostCovid: https://www.lpk-rlp.de/fileadmin/user_upload/PostCOVID-MECFS-31.01.24_Bettina_Grande.pdf
Kontaktdaten zu allen regionalen Gruppen von #Nichtgenesen in allen Bundesländern:
http://nichtgenesen.org/kontakt/
www.nichtgenesenkids.de ...Der Verein„Nichtgenesenkids“ von LongCovid, ME/CFS und PostVaC erkrankten Kindern - ist deutschlandweit vernetzt und setzt sich ein für eine Versorgungsstruktur der #nichtgenesenkids
- Ärztefortbildung mit Fortbildungspunkten zu ME/CFS und LongCovid in Deutschland und Österreich:www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/on-demand-fortbildung
- Die neue deutsche Fassung der ICD für 2023 ist veröffentlicht. Unter G93.3 wird die Übersetzung zu "Chronisches Fatigue-Syndrom" angepasst:www.mecfs.de/neue-deutsche-fassung-icd-10
Leben-mit-MCS-Forum...Der MCS-Überlebensleitfaden wurde von MCS-Rosenheim aus dem engl. ins deutsche übersetzt und ist Online im Forum „Leben-mit-MCS“ unter Punkt: „Helfer & Ratgeber“ abrufbar.
Situation_Umweltkranker_Probleme_und_Loesungen-GENUK...Stellungnahme zur aktuellen Situation Umwelterkrankter von GENUK + Lösungsvorschläge
MCS-Infos-Links ...Hilfreiche Dokumente für MCS-Betroffene und Therapeuten u. Behandler
ME-CFS-News-2024
MCS-News-2024
Visibel ME/CFS-MCS-EHS
Instagram: instagram.com/change_mecfs
MECFS-Kinder
Eltern von an ME/CFS oder Long-Covid erkrankten Kindern gesucht:
Der Verein„Nichtgenesenkids“ möchte deutschlandweit ein Netzwerk aufbauen für mehr Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit für an ME/CFS, LongCovid und Postvac erkrankte Kinder und Jugendliche. Themen u.a. Kommunikation mit Ärzten, Ämtern, Schulen, Krankenkassen u.w.
Kontaktdaten unter: https://nichtgenesenkids.de
"ME/CFS" Alb-Donau-Kreis / Schwäbische Alb - Susanne Ritter
ME/CFS Elterntreff Gruppe per Whatsapp und Online
Telef. Hilfestellung 07333-950196 Mo-Fr. ab mittags 13 Uhr
Auch für Eltern, die ihre erwachsenen Kinder pflegen
Mailkontakt:
me-cfs.selbsthilfe@web.de
Fachartikel zu ME/CFS von Dr. Renz-Polster, Kinder-und Jugendheilkunde veröffentlicht in der Zeitschrift Pädiatrie
„Chronische Erschöpfung bedeutet – nicht einfach nur müde sein“
Stellungnahme der Dip.Psych. B.Grande zur Berücksichtigung von PEM in der Therapie und der Fehldiagnostizierung der ME/CFS Patienten im Gesundheitssystem: mecfs-freiburg.de2022-StellungnahmeB_Grande.pdf
Medizin-ME/CFS-L-Covid
Mediziner*innen mit Interessen an ME/CFS gesucht:
Fortbildungen bei: www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte
Hier der Link zum Ausdrucken: https://drive.google.com/drive/folders
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Die Stiftung Lost-Voices sammelt weiter Spenden,
auch Kleinbeträge helfen, für Stipendien zu
zur ME-Forschung für junge Wissenschaftler, Ausbau der Kinder-Ambulanz
&
Lost-Voices-Projekte
betterplace.org-lost-voices-stiftung
ME-CFS-Kinder
Für eine Studie zur Erforschung der Erkrankung (ME/CFS) mit der Uni-Klinik-München werden noch gesunde Kontrollproband*innen im Alter von 14-17 Jahren gesucht. Mehr Infos dazu auch bei: pots-dysautonomia.net/studienteilnahme
Die Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche ist Online.
Info für Eltern + Lehrkräfte:
mecfs-kinder-muc.de/mediathek/downloads
Auch Informationen bei Kinderbeauftragten bei www.fatigatio
facebook.com/groups ...ME/CFS Betroffene zwischen 16 - 35 Jahren
Perspektiven entwickeln, Bildungsmöglichkeiten, Austausch...
Aber auch die andere Seite
Pflegende junge Menschen erhalten hier Unterstützung:
...mehr Informationen dazu: cfs.de/familienhilfsangebote
Und neu:
MRI Chronisches Fatigue Centrum (MCFC)
(auchLong-Covid bei Kindern)
ME-Sichtbar u. MCS
Die Broschüre ist hier einsehbar:
www.dropbox.com/Statement-Aktion
Hier berichten Menschen authentisch über ihr Leben mit MCS
- Multipler-Chemikaliensensitivität-
www.youtube.com/Umweltsensibilität
Unterstützungsstellen:
unabhängige Beratungsstellen - sie helfen bei Antragsstellung
Offiziell MCS: jetzt auch bei der teilhabeberatung.de
Insbes. Augsburg und Kempten.
+
Info-Broschüre zu Rente und Schwerbehinderung jetzt auch bei:
Unterstützende Infos zu sozialrechtlichen Fragen