Aktionen und Termine 2017

 
Unrest ...der Film der an cfs/me erkrankten Regiseurin .......wird am 26. November 2017 im Abaton-Kino (Allendeplatz 3 / Ecke Grindelhof, 20146 Hamburg) um 15. OO Uhr gezeigt. Im Anschluß finden Gespräche statt - mit der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS .

Hier Ausschnitte aus dem Film und ein Interview mit der Regiseurin und Betroffenen Jen Brea:

www.youtube.com/watch

 

huffingtonpost.de/melanie-schickedanz ...ausführlicher und gut verständlicher Artikel in dem die zelluläre Bioenergetik von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis beleuchtet wird.

Die Studie beinhaltete auch Untersuchungen der zellulären Muster in der oxidativen Phosphorylierung (Teil des Energiestoffwechsels und der Energiegewinnung) sowie der Glykolyse (Abbau von Einfachzuckern/Kohlenhydrate).

18.11.2017 Huffington Post - Alltagsprobleme eines Forschers und neue Studienergebnisse

 

 

diagnose-funk.org/themen/mobilfunk: Selbst in den Gebrauchsanleitungen von Smartpones ist anscheinend inzwischen zu lesen: Smartphone nicht in Körpernähe benutzen!

 

diagnose-funk.org/publikationen/artikel/... und auch bei der Telekom unter "Datensicherheit unter Funksignale findet sich eine Warnung zur WLAN-Strahlung vom Speedport

Ich selber habe kein Smartphone und hoffentlich nur abschaltbares WLAN in der Wohnung - als Laie finde ich es enorm schwierig mit diesen neuen und sich ständig selbstüberholenden Techniken umzugehen. Wir benutzen noch die Kabelvariante - aber auch dieses sogenannte Powerlan aus der Wand soll durch die Steckdosen Funksignale leiten...ich weiß es nicht ...aber seitdem wir es nach Gebrauch wieder ausstecken - und vor Allem nachts - ist mein Schlaf viel besser geworden! 

Und; wie ich jetzt wieder bei Dr. Bodo Kuklinski in seinem aufschlussreichem Buch; "Das HWS-Trauma" gelesen habe - wie wichtig als Grundstock für jede Verbesserung die Nachtschlafqualität ist!

 

"Der Nachtschlaf dient der Regeneration und Stabilisierung der Biorhythmen" (S.167) - die Organe sollten zur Ruhe kommen! Durch all die entzündlichen Prozesse und inneren Stressvarianten kommt der Körper sowieso schon kaum zur Ruhe - insoweit sollten zumindest alle äußeren möglichen Stressfaktoren, wie Lärm, Schadstoffe, Strahlung usw. minimiert oder am besten gänzlich im nächtlichen Ruheraum verschwunden sein.

 

Hier möchte ich nochmals auf Mitochondropathie verweisen...ich denke alles was unseren Mitochondrien hilft (den Kraftwerkszellen unseres Körpers) und alles was sie nicht weiter schwächt...kann enorm hilfreich sein zur Bewältigung von chronischen Erkrankungen!

 

 
mein-grundeinkommen.de ..."Grundeinkommen löst Gefühle aus, die das Potential haben, tiefgreifende Veränderung zu bewirken. In uns selbst, in unseren Beziehungen, in unserer Arbeit. Warum also nicht auch für unser gesellschaftliches Zusammenleben?"....hier berichten einige Grundeinkommengewinner....und am 15. November 2017 gibt es wieder eine neue Verlosung  ...Mitmachen kann jeder....

Infothek...In anschaulichen Kurz-Videos erklärt: Wie kann ich mich vor elektromagnetischen Feldern in der Nieder- und Hochfrequenz im Haus schützen? (Dr. Moldan Umweltanalytik)

 

Petition...an den Deutschen Bundestag für ein Forschungs-und Behandlungskrankenhaus für cfs/me
In der Sendung Visite im NDR am 10.10.2017 von 20.15-21.15 auch das Thema cfs/me

mcs-Selbsthilfegruppe ...in Kempten. Die Selbsthilfegruppe möchte Raum bieten für Erfahrungsaustausch, Informationen, gegenseitige Unterstützung und gemeinsame Aktivitäten. Hier sind auch Kleinanzeigen möglich für Betroffene.

 

mcs-sos.ch...MCS-Selbsthilfeorganisation Schweiz,kurz MCS-SOS genannt. Zu ihrem 10-jährigen Bestehen des Vereins MCS-SOS gibt es eine Jubiläumsbroschüre zu kaufen (solange Vorrat reicht) mit Tipps von Betroffenen für Betroffene zum Thema Multiple Chemikaliensensibilität.

Mehr dazu unter: mcs-sos.ch/mcs-von-a-bis-z/

 

Gründung der www.seidl-stiftung.de   ... Irene Seidl - selbst Betroffene gründete mcs-Stiftung mit dem Ziel:

Erbauen, unterstützen und fördern von Umweltwohnungen und Umweltkliniken für MCS Kranke (Multiple-Chemikalien-Sensitivität) sowie Unterstützung für Organisationen die sich für die Anerkennung der Krankheit MCS einsetzen.

 

lost-voices-stiftung...feiert 5-jähriges Jubiläum am 23.09.2017 (Anmeldeschluss ist der 18.08.2017) in Hannover-Kirchrode

 

CFS/ ME Fatigatio Fachtagung ...am 16.09.2017 in Dortmund - "Therapieoptionen bei CFS/ME und überlappenden Erkrankungen anhand der neuen Forschungserkenntnisse“

 

Filmpräsentation ...   perversely-dark ..... 2 Menschen und ihre Familien...... das Leben in Dunkelheit und Isolation ....norwegischer Dokumentarfilm....der Trailer sagt alles.......

 

Die Broschüre „Schule und Krankheit“ der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) wird neu aufgelegt. Und.....CFS/ME wird dabei sein!

Hier können sich Lehrer, Schüler und Eltern informieren wie sich bestimmte Krankheitsbilder auf den Schulalltag auswirken können und so den benötigten Nachteilsausgleich besser gestalten.

Quelle: CFS/ME-Forum Heft 41/17 S.11

 

 

ICD-11 - Neuer Vorschlag für ME/CFS

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) überarbeitet aktuell die Internationale Klassifikation der Krankheiten

2018 soll die erste Version der neuen ICD-11 erscheinen. In der aktuellen Version ICD-10 ist ME/CFS unter G93.3 "Chronisches Müdigkeitssyndrom" und "Benigne myalgische Enzephalomyelitis" gelistet. Hier fällt es unter die Kategorien: "Krankheiten des Nervensystems" und "Sonstige Krankheiten des Gehirns".

Der neue Vorschlag der Patienteninitiativen: ME und CFS wie bisher unter den neurologischen Krankheiten zu listen. Zusätzlich sollten ME und CFS getrennt unter demselben Kapitel aufgeführt werden. Der Zusatz benigne (medizinisch: gutartig) vor ME sollte gestrichen werden, da es sich um eine schwere Krankheit handelt, die sich fortlaufend verschlechtern kann.  

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat sich diesem Vorschlag mit vielen weiteren Patientenorganisationen auf der ganzen Welt angeschlossen und unterstützt ihn offiziell.

uk/cms-english...(Googelübersetzte Seite auf Deutsch) (sehr informativ auch was die Komplexität dieser Abläufe in so einem Verfahren betrifft)

 

Längs der weißen Wand....von Hanna Seidel gesprochen von Robert Gregor Kühn

... Einblicke in das Leben mit schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis. www.youtube.com/watch

17 Millionen Menschen sind weltweit an ME erkrankt, schätzungsweise 300.000 in Deutschland – davon gelten 25% als schwererkrankt, ca. 1% als schwerstbetroffen. Diese Menschen sind ans Bett gebunden und pflegebedürftig.

Die am schwersten Betroffenen vertragen keinerlei Sinnesreize und sind gezwungen, in völliger Dunkelheit und Stille zu liegen, ohne jede Möglichkeit der Beschäftigung. „Längs der weißen Wand“ erzählt von einem solchen Leben. Entstanden ist der Text als Auftragswerk für ein Passionskonzert am 02.04.2017 in München. Gefördert von der lost-voices-stiftung

 

Bundestagswahl ...Parteiprogramme (zum runterladen) und hier speziell nochmal sortiert nach Aussagen zum Grundeinkommen...

 

mein-grundeinkommen ...neue Verlosung am 27. Juli 2017 - dieses Mal mit Tandemmöglichkeit :-)

 

Petition - WIR WOLLEN UNSER LEBEN ZURÜCK

 

Am 14. Juli 2017 gehen vom Aerotoxischen Syndrom Betroffene (Erkrankte aufgrund kontaminierter Kabinenluft) und Unterstützter erneut auf die Straße, um die Öffentlichkeit über die Problematik zu informieren. Demonstrationen dazu finden am Flughafen Frankfurt wie München statt.

 

cfs/me Betroffene(r) ..für NDR-Beitrag gesucht die bereit sind, ihren Lebensalltag und den Umgang mit ME/CFS vor der Kamera zu schildern. Gegebenenfalls ist in Abstimmung mit der Redakteurin auch eine Unkenntlichmachung des Patienten möglich, falls Betroffene lieber anonym bleiben wollen. Zudem suchen die Beitragsmacher Ärzte oder Ärztinnen, die gemeinsam mit ihren Patienten gelernt haben, das Krankheitsbild richtig einzuordnen.

Die deutsche Gesellschaft für me/cfs begleitet das Ganze: Kontakt unter: info@dg.mecfs.de

 

www.lost-voices-stiftung ..Bericht über von Sophie Steiner über ihre Erfahrungen von der Teilnahme am Colloquium Biomedical Research into ME  in London vom 31.5-02.06.2017  (Teilnahmemöglichkeit durch eine Stipendiat von Lost Voice)

 

Elektro-sensibel.de.....viel Hilfreiches und Informatives zum Umgang mit Elektrosmog und digitalen Technologien. Da bei cfs/me und mcs Betroffenen bereits Zellschädigungen vorliegen - können Information im Zusammenhang mit Elektro-Magnetischen-Feldern helfen die Zellen nicht noch mit weiterem oxidativen Stress zu belasten.

 

Petition ...zum Erhalt der einzige Fume Event Sprechstunde für Betroffene nach kontaminierter Kabinenluft in Flugzeugen

 

 

www.buendnis-grundeinkommen ...die ein Themen-Partei - wie es aussieht sind sie bei der nächsten Bundestagswahl in einigen Bundesländern dabei :-)

 

Nervengifte ...im Flugzeug...Film zur Demonstration, Betroffener und Angehörigen vom Fluggast bis zur Crew 2017

...hier eine Monitorsendung schon ein paar Jahre her; aber die Gefahr, dass durch kontaminierte Fluggräume mit einem Nervengift das Aerotoxoische Syndrom ausgelöst werden kann besteht leider auch für Passgiere, Vielflieger und vor Allem als Besatzungsmitglied immer noch! Oder wie sonst erklären sich die Demonstrationen am Frankfurter Flughafen im Jahr 2017...?

Mehr dazu unter einem Bericht der Welt ...

Betroffene für Veröffentlichungen können sich melden unter www.facebook.com/groups/

 

 

www.eggbi.eu:  Hilfe für Projekte und MCS Kranke - allgemeine Unterstützung, Erfahrungsweitergabe bei der Anerkennung von MCS und aktuelle Bitten um "Hilfe"...zum Beispiel Wohnung und anderes

EGGBI veröffentlicht auf dieser Seite  "Hilfeansuchen"  - gemeldet von Selbsthilfeorganisationen, Umweltärzten und anderen Institutionen.

 

facebook./lost.voices.stiftung...Lokale und weltweite Aktionen zum internationalen Tag cfs/me am 12. Mai 2017

 

Bedfest ...Musik und Kunst von ME/CFS-erkrankten Menschen. Nicht nur für Betroffene sehr beeindruckend! Ein virtuelles Live-Festival!

 

Petition ... Entgegen der UN-Behindertenrechtskonvention, in der geregelt ist dass zu gewährleisten ist, dass Menschen mit Behinderung „gleichberechtigt mit anderen die Möglichkeit haben, ihren Aufenthaltsort zu wählen und zu entscheiden, wo und mit wem sie leben und nicht verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben“, sieht das  Bundesteilhabegesetz andere Regelungen vor: Grundsätzlich sei nur die angemessene, also kostengünstigere Leistung zu gewähren ist. Wenn also die gewünschte Leistung (z.B. Hilfe in der eigenen Wohnung) mehr kostet, als die Hilfe im Heim, kann der behinderte Mensch auf die Heimunterbringung verwiesen werden und die Kommune entscheidet darüber was  „zumutbar“ ist.

 

Wieso werden eigentlich unveräußliche Rechte plötzlich veräußerlich?

 

 

https://cfs-hilfe.at/   - eine private cfs-Initiative aus Österreich - ein früherer Komponist und selbst erkrankt, engagiert sich mit anderen Betroffenen - sie beraten · informieren · helfen und vermitteln. 

...und interessante aktuelle Beiträge aus unserem Nachbarland auf Facebook: CFSHilfe-Österreich

 

Spendenaufruf...für eine stark an mcs erkrankte Frau - unter diesem Link; ihre Geschichte und was sie braucht um weiterleben zu können

 

www.patientube.com/... Eine neue Online-Plattform bietet in der Schweiz die Möglichkeit persönliche Berichte über das Leben mit schweren Erkrankungen zu erzählen. Eine Möglichkeit für Betroffene - aber auch Angehörige und Ärzte. So erhalten Betroffene und Angehörige eine Stimme und eine Geschichte. Ärzte aus unterschiedlichen Sparten äußern sich aus ihrer jeweiligen Sicht dazu - so können wichtige Informationen gebündelt und gefunden werden.

So wie ich das sehe ist noch keine (Lebens-)Geschichte von cfs/me oder mcs dabei - Einsendungen von Videobotschaften sind aber ausdrücklich erwünscht.

 

anilvanderzee  ...ein holländischer Tänzer berichtet - sein (Über-)leben mit ME in einer Klangisolationskabine  - er schreibt:

Für mich ist die Schaffung von Kunst eine Bewegung, eine Notwendigkeit, sich lebendig zu fühlen. Dies ist meine Therapie und jetzt natürlich ein guter Weg, um darauf aufmerksam zu machen. Da ich diese “Bewegung” in keiner Weise erschaffen kann, fragte ich einige meiner fantastischen Freunde, die (ehemalige) professionelle Tänzer und Künstlerkollegen sind, um dies für mich zu tun. Und für alle Patienten, die ihr Leben aufgrund von ME und PEM nicht leben können. Wie kannst Du helfen!?!

  • Gehe raus und tanze, choreografiere, singe, schauspielere, zeichne, spiele, fotografiere. Mit was auch immer Du Dich wohlfühlst. In Deinem Wohnzimmer, Studio, Theater oder, noch besser, auf der Straße. Vielleicht hast Du einige ältere Arbeiten, welche Du dieser Sache widmen möchtest, erstelle ein kleines Tanzstück oder eine ganze Vorstellung. Aber was auch immer Du machst: Film es und stelle es online (Facebook, Twitter, Instagram).

 

Ein englischer Film:  Forgotten Plague: M.E. and the Future of Medicine - und hier zu mehr Infos zum Film; forgotten-plague

The Blue Ribbon Foundation's mission is to foster an international dialogue toward finding the cause, cure, and prevention of neuro-immune diseases. We seek a world in which all medical students are educated about ME/CFS.

theblueribbonfoundation

...auch hier können persönliche Geschichten eingereicht werden...

 

mein-grundeinkommen ...Im April neue Verlosung von mehreren einjährigen bedingungslosen Grundeinkommen und hier noch ein TV-Beitrag wie sich das Leben mit "bedingungsloser Zuwendung" verändern kann: ardmediathek

 

www.in-engen-grenzen.de/ ..Doku:Leben mit CFS - im Netz und am 2. Mai 2017 auch in Hameln

 

 

die-arbeit-der-open-medicine-foundation  ... konzentriert sich seit vier Jahren auf die biomedizinische Grundlagenerforschung zu ME/CFS. Die wissenschaftliche Leitung hat Dr. Ronald Davis übernommen, einer der bekanntesten Genetiker der Welt, dessen Sohn selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist. Die Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, Biomarker zu finden, die im klinischen Alltag leicht angewendet werden können, sowie eine effektive Behandlung für ME/CFS zu entwickeln. An der Arbeit wirken hochkarätige Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen mit.

 

TV-Bericht  Ein ehemaliger Kommunikationselektroniker und Unternehmensberater für Telekommunikation wird strahlenkrank. Inzwischen lebt er im Wald (!) In der Sendung: Menschen hautnah am 02.03 berichtet er von seinem Leben als Elektrosensibler.

 

Jennifer Brea  ...eine an ME erkrankte Regisseurin erzählt ihre Geschichte. Inzwischen auch mit deutschem Untertitel; links auf der Bildfläche (subtitle languages)

Am 20. Januar wird ihre Dokumentation »Unrest« auf dem Sundance-Filmfestival in den USA-Premiere feiern.

 
Informative Seiten zum neuen Pflegestärkungsgesetz das ab Januar 2017 in Kraft tritt:
Pflege 2017 ... Pflegebroschüre "Pflege geht jeden an" mit der aktualisierten Rechtslage 2017. Autor: Sozialverband (Kostenloser Download)

http://www.pflegestaerkungsgesetz.de/info-angebote/informationsmaterial/

https://www.pflege.de/pflegekasse-pflegerecht/pflegegrade/

 

Lost-Voice ...Ausschreibung für 2017 LVS-Nachwuchsstipendium für junge Wissenschaftler zu Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome ME/CFS...mehr Infos bei Lost Voice oder unter www.forschen-foerdern.org/ausschreibungen/

 

Unter  Mathias Ilka  .... findet ihr folgende Aktion:

Mit einem ME/CFS Mobil fährt er Städte und Dörfer an um über cfs/me zu informieren. Weitere Möglichkeiten ihn bei der Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen findet ihr auf seiner Seite. Sein Sohn ist selbst an ME schwer erkrankt. Er bittet darum die Gesundheitsämter, Sozialministerien anzuschreiben und nachzufragen wie es um den Forschungsstand von ME steht, bzw. wie die Erkrankung bewertet wird, ob es Statistiken gibt....die Antworten bitte an Mathias Ilka weiterleiten.

Music for ME  trifft Mathias Ilka im Januar 2017: Youtube

 

 

 

Wenn ihr wollt, dass er auch in eure Stadt kommt, könnt ihr euch bei ihm melden!.........

Unterschriftenliste....hier könnt ihr die Liste von Mathias Ilka herunterladen und ihn bei der Aktion unterstützen

 

Videomitschnitte von der Konferenz im Oktober 2016 in der Schweiz : «Aktuelle Diagnose und Therapie-Optionen bei ME/CFS» + Neueste Ergebnisse aus der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin, erhältlich unter; http://www.verein-me-cfs.ch/

 

Wir in der Schule ...Broschüre für Lehrer im Umgang mit chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen - im Rahmen des Nachteilsausgleichs werden vielfältige Erkrankungen genannt - zwar nicht speziell cfs oder mcs...aber auch Stoffwechselerkrankungen oder eben andere Erkrankungen die sich begleitend ergeben können.

 

Gebäude Gesundheitszeunis ...Ziel ist die Erarbeitung und Einführung eines verbindlichen, gesetzlich verankerten Schadstoffnachweise für Gebäude. Firmen können hier mit ihrem Logo Stellung für den Erhalt und die Verbesserung von Wohngesunheit beziehen. Darüber hinaus umfasst dieses Projekt umfassende rechtliche und bauphysikalische Informationen zum Wohnen mit mcs (und eigentlich für jeden der seine Gesundheit nicht durch Baustoffe gefährden möchte). Adressaten sind Firmen, Mieter aber auch Vermieter denen die Wohngesundheit ihrer Mieter am Herzen liegt.

 

Music for ME ...Ein neues Projekt von der Stiftung Lost-Voice mit Konzerten und organisierter Öffentlichkeitsarbeit 
                   möchte die Stiftung auf die mangelnde medizinische Versorgung der Menschen mit ME/CFS in   
                   Deutschland hinweisen.

    • Es gibt keine auf ME/CFS spezialisierten Kliniken und keine ambulanten Versorgungsstrukturen.
    • Es fehlt am Allernötigsten – Medikamente und Hilfsmittel wie z.B. Rollstühle werden von den Krankenkassen oftmals nicht bezahlt, psychologische Hilfen und Beratungsangebote für die Kranken und ihre Familien gibt es bisher kaum.
    • Bettlägerig gewordene erkrankte Kinder erhalten keine Schulausbildung. Die Not der Betroffenen und ihrer Familien ist groß.

Die Idee dazu entstand von einer selbst betroffenen Musikerin. Es werden Musikgruppen gesucht die bereit sind Konzerte zugunsten der Lost-Voice-Stiftung mit begleiteter Öffentlichkeitsarbeit zu geben.

 

Erzähle deine Geschichte unter: We want to hear

 

 

….wer möchte etwas für den Frieden tun? ….Teilnahme an Friedensgebeten…sind ja auch von zu Hause aus möglich oder übers Internet findet man etwas in der Nähe...hier einige Beispiele für Friedensgebete...mehr dazu unter: Warum wir Frieden brauchen...

Friedensgebete unterschiedlicher Religionen

 

Über das Projekt: "Mein Grundeinkommen" sammelt per Crowdfunding Geld für ein Bedingungsloses Grundeinkommen. Immer wenn 12.000€ zusammen sind, werden sie an eine Person ausgelost.

https://www.mein-grundeinkommen.de/

...und bei Facebook die aktuellen Infos dazu: https://de-de.facebook.com/MeinGrundeinkommen 

 

Schwere Erkrankung durch die Pille; ....

Eine junge Frau klagt gegen den Pharmakonzern. Sie nahm die Antibabypille Yasminelle und wäre deswegen beinahe gestorben. Sie ist kein Einzelfall.

Mehr auch unter der Selbsthilfegruppe  http://www.risiko-pille.de/  Drospirenon Geschädigter

Die kombinierten Pillen (Östrogen und Gestagen) Yasmin, Yasminelle, Yaz, Aida und Petibelle mit dem Wirkstoff  Drospirenon haben ein höheres Thromboserisiko, als ältere Pillen der 2. Generation mit dem Gestagenwirkstoff Levonorgestrel, wie Studien aus Dänemark, den Niederlanden und den USA belegen. Die Herstellerfirma weist diese Ergebnisse zurück und begründet dies mit eigen finanzierten/initiierten Studien, die kein erhöhtes Thromboserisiko drospirenonhaltiger Pillen aufzeigen.

 

http://www.experimenta.de/ Lyrische Auseinandersetzung - wer hat Lust? Zu lesen, selber zu schreiben...

Experimenta: Zeitschrift/Onlinemagazin für zeitgenössische Lyrik und Prosa. Entstanden aus dem Netzwerk für alternative Medien - und Kulturarbeit e.V. gegründete INKAS INstitut für KreAtives Schreiben.
Das Onlinemagazin ist immer auf der Suche nach neuen Autor(inn)en, Fotograf(inn)en oder Grafiker(inne)n.

 

Erfahrene Fachleute werden zu ehrenamtlichen Coaches, die die Stipendiaten unterstützen ihr Projekt weiter zu entwickeln. Projekte mit gesellschaftlicher Relevanz werden so nachhaltig unterstützt und gefördert.

Mehr zu dieser Fördermöglichkeit unter: https://www.startsocial.de/

 

http://www.tired.ch/ Interessante Seite aus der Schweiz auch im Hinblick auf Meditation und Lebensbewältigung mit cfs 

 

Blog einer in jungen Jahren erkrankten cfs-Betroffenen  http://eve-me-cfs.blogspot.de/

Auf Youtube erzählt sie jetzt ihre Geschichte: Storytime

Sie ist mit 15 Jahren erkrankt, dieses Jahr wird Eve 25 Jahre alt, ihre Homepage:

http://eve-cfs-me.de.vu/